“Ir slimības, kas piemeklējušas tikai vienu vai dažus cilvēkus visā valstī. Taču reto slimību pacientu Eiropā ir daudz un kopā viņi var izdarīt daudz vairāk nekā vie-natnē cīnoties katrs pats par sevi,” saka reto slimību biedrības “Caladrius” atbalstītāja, komunikāciju aģentūras “Edelman Affiliate” projektu direktore Dita Kļaviņa-Lauberte.

Lasītākie

Kokteilis

“Man ir lauzta kāja un deguns, pārsista piere, pamatīgs smadzeņu satricinājums…” Horens Stalbe Dobelē nežēlīgi piekauts 33

Putinam draud briesmas, par kurām pagaidām zina tikai nedaudzi 15

“Kas notiek ar mūsu bērniem? Kādēļ viņi aug tik nežēlīgi?” 1.klases skolnieka mamma pauž sašutumu par bērnu rīcību

Lasīt citas ziņas

Lai to pierādītu, trešdien, 29. februārī, atzīmējot piekto Starptautisko reto slimību dienu, pacientu organizācijas visā pasaulē rīkoja dažādus pasākumus. Rīgā ES mājā kopīgā konferencē tikās reto slimību biedrība “Caladrius”, Latvijas Hemofilijas biedrība, Pulmonālās hipertensijas biedrība un biedrība “Motus Vita”. To pārstāvji ar pacientu organizācijām visā Eiropā vienojās dejai vai rotaļai līdzīgā “flashmob” akcijā, ko organizē Eiropas Reto slimību organizācija EURORDIS. Jau drīz visām Eiropas Savienības dalībvalstīm būs jāpieņem nacionālie plāni reto slimību jomā, saskaņā ar kuriem organizēt aprūpi reto slimību pacientiem. Latvijā par to jau sākusies publiskā apspriešana. Konferences noslēgumā institūcijām, kas Latvijā ietekmē likumdošanu, nosakot, kādu aprūpi saņem reto slimību pacienti, tika nogādāti simboliski pacientu un viņu atbalstītāju rokām darināti sapņu ķērāji. Katrā no tiem ieķēries tikai viens sapnis – būt veseliem. Pa sapņu ķērājam nokļuva Saeimas Sociālo un darba lietu komisijā, Veselības ministrijā, pie Ministru prezidenta Valda Dombrovska un Valsts prezidenta Andra Bērziņa.

Šogad Latvija kļuvusi arī par vienu no 14 ES dalībvalstīm, kur, atzīmējot Reto slimību dienu, norisinājās pulmonālajai hipertensijai veltīta informatīvā kampaņa. Retā un bīstamā, taču ārstējamā pulmonālā arteriālā hipertensija Latvijā atklāta tikai aptuveni katram ceturtajam saslimušajam, kaut arī diagnosticējama ar mūsu valstī labi zināmu metodi – ehokardiogrāfiju. Kampaņu ar devīzi “Elpo!” Pulmonālās hipertensijas biedrība organizēja, lai mudinātu cilvēkus pārbaudīt veselību.

KNAB sācis pārbaudi, vai partija “Vienotība” pretlikumīgi izmantojusi kongresos “SOAAR” izstrādātās IT sistēmas TV24 TIEŠRAIDE. Aktuālais par karadarbību Ukrainā “Ilgi gaidītas ziņas!” Liepājas mērs sajūsmā par “airBaltic” specreisiem vasarā no Rīgas uz Liepāju UZZIŅA Eiropas Savienības dalībvalstīs par retu slimību sauc jebkuru slimību, ar ko slimo mazāk nekā pieci cilvēki no 10 000. Tiek uzskatīts, ka pašlaik Eiropas Savienībā ir izplatīti 5000 – 8000 reto slimību, no kurām cieš 6 – 8% iedzīvotāju, tātad no 27 līdz 36 miljoniem cilvēku. Aptuveni 75% no tām skar bērnus. 80% reto slimību ir ģenētiskas izcelsmes, pārējās – reti sastopami ļaundabīgo audzēju veidi, autoimūnās slimības, iedzimtas malformācijas, toksiskas un infekcijas slimības.