Cīņai par dzīvību nodibina biedrību 0
Pirms gada rakstījām par enerģisko Viesītes iedzīvotāju Allu Beļinsku, kura kopā ar vīru Voldemāru cīnījās par savas ar cistisko fibrozi slimās meitiņas Elīnas veselību un dzīvību. Ģimenei izdevās saņemt valsts atbalstu, lai Elīna varētu iziet ārstniecības kursu Anglijā.
Tagad Elīna atkal ārstējas Latvijā, bet aktīvā Alla kopā ar citu slimu bērnu vecākiem un pacientiem nodibinājusi Latvijas cistiskās fibrozes biedrību. Pašlaik Latvijā ar cistisko fibrozi oficiāli slimo 37 cilvēki, tomēr viņu skaitam vajadzētu būt lielākam.
“Darba ir daudz. Sākot jau ar ģimenes ārstu informēšanu. Daļa bērniņu nomirst tāpēc, ka ārsti nepareizi nosaka diagnozi. Cistiskajai fibrozei ir daudz variāciju, dažas no tām sākumā atgādina parastāko plaušu karsoni vai bronhītu. Jāpanāk, lai ģimenes ārsti, jau rodoties pirmajām aizdomām par cistisko fibrozi, pacientu nosūtītu uz Rīgu nodot analīzes. Bērnu slimnīca pēc mūsu lūguma rīkoja semināru un aizsūtīja ielūgumus 500 ģimenes ārstiem, diemžēl atsaucās tikai divi… Vēl mēs vēlamies panākt, lai valsts atbalsta vecākus, kuru bērni slimo ar cistisko fibrozi, jo valsts apmaksātās zāles un speciālais ēdiens nav vienīgie šo vecāku izdevumi un rūpes. Pēc iespējas vairāk bērniem vajadzētu ļaut ārstēties mājas apstākļos. Jāpanāk arī, lai Latvijā kaut viens rehabilitācijas centrs būtu gatavs uzņemt cistiskās fibrozes pacientus,” plānotos darbus iezīmē Alla Beļinska.
No jau padarītā var minēt, ka ārstei pulmonoloģei Vija Švābei, kura ilgu laiku Latvijā bija vienīgā, kas ārstēja cistisko fibrozi, nu ir divi palīgi.
Tāpat kā daudzās citās Eiropas valstīs, arī Latvijā 21. novembris noteikts kā cistiskās fibrozes diena. Biedrība piesaistījusi vairākus konsultantus, piemēram, ārstu Sergeju Koļesņikovu, kurš palīdz nenomaldīties brīžiem sarežģītajās attiecībās starp valsts ierēdņiem, slimnīcām, ārstiem un pacientiem. Tuvākajā laikā ieplānots seminārs visām ieinteresētajām pusēm. Sadarbojas ar citu retu slimību biedrībām, bija pieredzes apmaiņā Lietuvā.
Cilvēki, kas vēlas ar savu ziedojumu atbalstīt Latvijas cistiskās fibrozes biedrību, var zvanīt pa tālruni 90006384 (viens zvans – viens lats).
Fakti * Cistisko fibrozi izārstēt nevar, tikai apārstēt. Slimība visā dzīves garumā progresē, pakāpeniski pārņemot visu ķermeni. Mūža garums nav ilgs. * Cistiskā fibroze ir ģenētiska slimība. To iegūst, ja slimības ierosinātāja gēna nēsātājs ir gan māmiņa, gan tētis (paši par sevi viņi ir veseli). Tiesa, arī tad varbūtība, ka bērns iegūs šo slimību, ir aptuveni 25%. * Cistiskajai fibrozei ir 1800 gēnu mutāciju, katram indivīdam slimības gaita ir individuāla. Kopīgs ir tas, ka slimība skar aizkuņģa dziedzeri, sabiezina sekrētus, kas nosprosto kanālus, tāpēc neizdalās gremošanas fermenti un nenotiek normāli gremošanas procesi. Šīs problēmas daļēji var atrisināt ar mākslīgu fermentu lietošanu, diemžēl slimība sabiezina arī visus pārējos ķermeņa sekrētus plaušās, aknās, dzimumdziedzeros, radot bojājumus un deformācijas, attīstās arī sliktas baktērijas, novājinot ķermeni un radot augsni citām slimībām.]
Reklāma
|
