Lai gadu vecajam Dimam netrūktu elpas, vajadzīgi īpaši aparāti 4
Mazais Dmitrijs ir tikai vienu gadiņu vecs. Viņam ir reta ģenētiska slimība, kuras dēļ mazulis jau vairāk kā pusi savas dzīves ir pavadījis slimnīcās. Šobrīd progresējošā muskuļu vājuma dēļ mazajam Dmitrijam ir radušās nopietnas elpošanas problēmas. Lai palīdzētu mazulim, ir nepieciešami speciāli aparāti, portāls “LA.lv” uzzināja fondā “Varonis”.
Slimnīca ir kļuvusi par bērna otrajām mājām. “Dmitrijam ir ļoti reta ģenētiska slimība,” stāsta doktore-ģenētiķe Zita Krūmiņa. “Pacienti ar šo slimību Latvijā ir sastopami reizi 17 gados. Šobrīd Dmitrijs ir vienīgais pacients ar šo slimību Baltijā.”
Pieaug bērna muskuļu vājums, viņš atpaliek attīstībā, neprot rāpot un pats ēst, nepieņemas svarā. Satraucošākais ir tas, ka muskuļu vājuma dēļ mazulim sāk parādīties problēmas ar sirdsdarbību un elpošanu.
Kad Dmitrijs piedzima, neviens pat nenojauta, ka bērniņš ir tik smagi slims. Bet pēc kāda laika māmiņa pamanīja, ka dēliņš atpaliek attīstībā. Viņš bieži un pārmērīgi svīda un sāka smakt.
Kad Dmitrijam slimnīcā veica padziļinātu izmeklēšanu un analīzes, ieraugot analīžu rezultātus, ārsti sākumā pat nenoticēja tiem, nosprieda, ka ir notikusi kāda kļūda. Visas analīzes un izmeklējumus atkārtoja, un tad vairs šaubu nebija – apstiprinājās diagnoze Pompe slimība.
Dmitrijam bija tikai astoņi mēneši, kad viņam pirmo reizi nācās septiņas stundas atrasties ar pieslēgtam pie sistēmas. Tagad šī terapija tiek veikta katru nedēļu, un katru nedēļu Dmitrija mamma ved viņu uz Rīgu no Aglonas rajona, kur ir viņu mājas, jo bez savlaicīgi injicētajām zālēm mazulis var vienkārši nomirt. Un viņš braši pacieš šīs procedūras, mierīgi guļ pieslēgts pie sistēmas, it kā zinādams, ka tas ir vienīgais veids kā saņemt nepieciešamās zāles, kuras viņam palīdzēs.
Pēc šīm procedūrām Dmitrija stāvoklis uz kādu laiku uzlabojas – viņš kļūst aktīvāks, vairāk kustās, pārveļas uz vēderiņa, cenšas apsēsties. Pirms kāda laika viņš pateica savu pirmo vārdu “Mamma”.
Pateicoties atsaucīgiem cilvēkiem, Dmitrijam ziedojumos tika savākti līdzekļi speciālās medicīniskās pārtikas “Infatrini” un “Tutelli” iegādei, un viņš beidzot ir sācis pieņemties svarā. Bet mazulis vēl ir vājš, un vēl ir novērojama atpalicība attīstībā.
Tagad mazuļa dzīvību apdraud arī elpošanas problēmas, kuras ir radušās muskuļu vājuma dēļ. Bez speciālajiem aparātiem skābekļa līmeņa mērīšanai un skābekļa padevei mazulis var kaut kādā brīdī vienkārši nosmakt.
“Kamēr Dmitrijs ir slimnīcā, viņš saņem visu nepieciešamo ārstēšanu, bet, lai mazulis varētu droši uzturēties mājās, ir nepieciešams regulāri veikt mērījumus, lai jebkurā brīdī varētu paspēt ievadīt papildu skābekli,” stāsta ārstējošā ārste Elīna Aleksejeva.
Mazuļa stāvoklis mainās ļoti negaidīti ne tikai slimības laikā vai infekcijas ietekmē. Pat miegā skābekļa līmenis var pēkšņi samazināties, kas ir ļoti bīstami bērna dzīvībai.
Lai Dmitrijs dzīvotu, viņam ir nepieciešams skābekļa līmeņa kontroles aparāts un speciālais skābekļa koncentrators. Turklāt mazulim būs nepieciešama arī pastāvīga pastiprināta kopšana.
Pavisam ir nepieciešami 5700 eiro.
Mazajam Dmitrjam jau ir piešķirta invaliditāte; ģimenei – maznodrošināto statuss, viņiem nav naudas aparatūras iegādei savam slimajam dēliņam.
Ziedojumu tālruņi: 90006881 (maksa par zvanu – 1,42 eiro) un 90006771 (maksa par zvanu – 7,11 eiro).
Jūs varat ziedot arī vairāk, pārskaitot naudu uz kādu no zemāk norādītajiem kontiem, maksājuma mērķī ierakstot “Fonds: Dmitrijs Ukins”.
Rekvizīti:
Nosaukums: Biedrība “Latvijas Labdaru Asociācija Labdaris.lv”
Reg. Nr: 40008173130
Jur. adrese: Akadēmijas laukums 1-1011, Rīga, LV-1050
SWEDBANK Swift: HABALV22
LV43HABA0551037990069
CITADELE Swift: PARXLV22
LV79PARX0016130480002
Papildu informācija:
www.labdaris.lv
[email protected]
tālr.(+371) 27031058
