Valsts atbalsts ļaus bērnam ar retu audzēju iztikt bez smagas smadzeņu operācijas 0
Atsaucoties ārstu aicinājumam, valsts pieņēmusi lēmumu kompensēt bērnam jaunākās paaudzes medikamentu, kas ļauj atteikties no smagas galvas smadzeņu operācijas, aģentūru LETA informēja reto slimību biedrības “Caladrius” pārstāve Dita Kļaviņa.
Bērnu klīniskās universitātes slimnīcas (BKUS) speciālistu aprūpē pērn nonācis bērns ar retu slimību – tuberosklerozi. Kā skaidro Kļaviņa, tā ir reta ģenētiska multisistēmiska saslimšana, kas izraisa labdabīgu audzēju veidošanos galvas smadzenēs un citos vitāli svarīgos orgānos, piemēram, nierēs, plaušās, acīs, sirdī un ādā.
Simptomi slimībai var būt dažādi – no vieglām izmaiņām ādas stāvoklī, kas izpaužas kā depigmentēti balti laukumi un neraisa īpašas sūdzības, līdz smagām izpausmēm kā krampji, epilepsija, autisms un garīga atpalicība.
5% līdz 15% pacientu galvas smadzenēs attīstās labdabīgi veidojumi, kas ir jāoperē, lai novērstu smadzeņu bojājumus. Tomēr ir izstrādāts medikaments, kas samazina slimības radītās komplikācijas un nodrošina efektīvāku ārstēšanu, tādējādi ļaujot izvairīties no smagas galvas smadzeņu operācijas. Medikamentu lietojot, audzējs pakāpeniski samazinās un izzūd.
BKUS ārsti pērn konstatējuši, ka iepriekšminētajam pacientam šī medikamentozā terapija varētu palīdzēt, un Veselības ministrijā (VM) iesniegts lūgums apmaksāt bērnam nepieciešamās zāles. Ministrija sniedza labvēlīgu atbildi – valsts pilnībā apmaksās nepieciešamo zāļu iegādi valsts programmā “Reto slimību medikamentozā ārstēšana bērniem”.
Zāļu iegāde gan kļuva iespējama tikai šogad, kad, pieņemot likumu par valsts budžetu, programmai “Reto slimību medikamentozā ārstēšana bērniem” tika piešķirts papildus finansējums konkrēto zāļu iegādei un tika veikts iepirkums.
“Medikamentozā terapija bērniem ar tuberosklerozi ir starptautiski pielietota un atzīta inovācija, kas būtiski uzlabo pacientu ārstēšanas iespējas. Ņemot vērā, ka galvas smadzeņu operācijas ir smagas, sarežģītas un ar augstu risku pacienta veselībai un dzīvībai, esam gandarīti, ka jauno medikamentu, kas ir valsts apmaksāts bērniem, varam pielietot arī Latvijā,” norāda BKUS Bērnu neiroloģijas un neiroķiruģijas klīnikas neiroloģijas profila virsārsts Guntis Rozentāls.
Biedrības “Caladrius” rīcībā esošie dati liecina, ka Latvijā ir aptuveni 30 līdz 40 tuberosklerozes slimnieku vecumā līdz 18 gadiem, tomēr precīzu datu nav. Pasaulē ar to slimo aptuveni miljons cilvēku, un uz katriem 6000 jaundzimušajiem vidēji tiek reģistrēts viens saslimšanas gadījums.
Plašāka informācija par slimību un tās ārstēšanu pieejama Starptautiskās tuberosklerozā kompleksa asociācijas majaslapā “www.tscinternational.org”.
