Mobilā versija
+1.7°C
Guna, Judīte
Sestdiena, 10. decembris, 2016
8. februāris, 2012
Drukāt

Cīnās par bērna dzīvību

alla_eliina_dreezinns_9

Četrus gadus vecā Elīna Beļinska ir dzīvespriecīga un jauka meitene, varbūt tikai nedaudz bālāka par savām vienaudzēm. Taču savā īsajā mūža viņa pārcietusi tik daudz, cik daļai pieaugušo nesanāk garā mūžā. Arī nākotni Elīnai liktenis nesola neko labu. To viņa vēl neapzinās. Viņas vecāki gan. Cistiskā fibroze ir neārstējama, ģenētiski iedzimta slimība, ar ko nevar nodzīvot garu mūžu.


Latvijā ārsti dara visu iespējamo, taču vecāki cer uz labāku ārstēšanu ārzemēs, kur viņi bija gatavi doties, pārdodot visu iespējamo, ņemot kredītu. Vakar gan ārstu konsilijs nolēma, ka par valsts naudu Elīnu var nosūtīt uz konsultāciju klīnikā Lielbritānijā.

 

Prieku aizēnoja slimība

Elīna ir Voldemāra (45 gadus vecs) un Allas (39) Beļinsku vienīgais bērns. Abi satikās jau pēc izbeigtām iepriekšējām laulībām. Voldemāram ir divi pieauguši bērni no iepriekšējās sievas, kas mira no vēža. Vīrs sievu kopis septiņus gadus, pārdevis mežu, lai varētu sievai nodrošināt pēc iespējas labākas mūža beigas. Savukārt Allai kopā ar vīru bija zemnieku saimniecība – abi ilgstoši vēlējās bērnu, diemžēl izrādījās, ka vīram bērnu nevar būt.

Kad ekskavatorists Voldemārs un veikaliņa īpašniece Alla satikās, pieteicās bērniņš, abi dzīvē ieguva otru elpu. Diemžēl meitiņas smagā slimība prieku ir aizēnojusi. Taču vecāki nav nolaiduši rokas un nolēmuši darīt visu iespējamo, lai bērns dzīvotu pilnvērtīgu dzīvi. Viņi pat gatavi pamest jauki iekārtoto un nesen izremontēto privātmāju Viesītē un vest bērnu ārstēties uz ārzemēm. Klīnika jau nolūkota un kontakti uzņemti. Abi vecāki nenoliedz, ka ārsti Latvijā dara visu iespējamo. Taču paliekot iespaids, ka ārzemēs tomēr lielākas iespējas. To Alla izpētījusi ar interneta palīdzību, internetā arī atrastas divas māmiņas no Latvijas, viena savu atvasi ārstējusi Izraēlā, otra – Anglijā. Viņas apliecinot ārzemju klīniku pārākumu.

 

Gatavi doties uz Angliju

Bērnu klīniskās universitātes slimnīcas ārste pulmonoloģe Vija Švābe, pie kuras ārstējas Elīna un kura pēc būtības ir vienīgā Latvijā, kas ārstē cistiskās fibrozes slimniekus, gan uzskata, ka ārzemēs nevar neko labāku kā Latvijā. Tomēr Alla sazinājusies ar Anglijas klīnikas “Royal Brompton@Harefield” direktoru Endrū Bušu, kurš teicis, ka gatavs Elīnu izmeklēt un ārstēt. Tas gan viss maksā naudu: viena vizīte 300 britu mārciņas, divu nedēļu ārstēšana – 15 000. Vecāki grib steigties, jo no V. Švābes sapratuši, ka Elīnai ir tāda baktērija, ar ko viņa varot nodzīvot ne vairāk kā astoņus gadus… Vecākiem nepatīk arī, ka daktere neko nestāstot par ārstēšanās taktiku, nelabprāt piekrīt tam, ka divu nedēļu garā pastiprinātā antibiotiku injicēšana ik pēc trijiem mēnešiem notiek mājas apstākļos, nevis slimnīcā Rīgā. Alla stāsta, ka doties ik pēc trijiem mēnešiem dzīvot kopā ar bērnu slimnīcā esot grūti, dārgi, turklāt slimnīcā viegli saķerot dažādus vīrusus.

 

Uz Angliju vecāki kopā ar bērnu bija gatavi doties, pārdodot visu iespējamo, ņemot kredītu, aizņemoties naudu no draugiem. Jo viens ārstu konsilijs pagājušā gada beigās lēma, ka par valsts naudu Elīnu sūtīt uz ārzemēm nav lietderīgi.

 

Tomēr vecāki turpināja vākt informāciju un izdarīt spiedienu uz ārstiem. Vakar atkārtots ārstu konsilijs nolēma, ka Nacionālais veselības dienests var piešķirt līdzekļus Elīnas nosūtīšanai uz konsultāciju klīnikā “Royal Brompton@Harefield”, lai noskaidrotu, vai tur Elīnu var ārstēt labāk, kādas izmaiņas ārstēšanas taktikā nepieciešamas. Pēc atzinuma saņemšanas konsilijs lems par turpmāko.

 

Pārdzīvojumi slimnīcā

Beļinski lēmuši meklēt palīdzību ārzemēs arī tāpēc, ka piedzīvojuši satraucošas epizodes Bērnu slimnīcā. Viņi pārmet, ka sliktās baktērijas Elīnas organismā atrastas tikai tad, kad pati nodevusi pārbaudei meitas krēpas. 2010. gadā, Elīnu operējot, ķirurgs esot pieļāvis kļūdu, tāpēc nācies pāroperēt, neesot ielaidies nekādās sarunās par meitas stāvokli, medmāsas esot bijušas neiejūtīgas un atteikušās parādīt, kā apmainīt stomas maisiņu, kaut arī tas ietilpa viņu pienākumos.

“Iedomājieties mani pie bērna, kam stomas maisiņš pie vēdera laiž garām saturu, un man atsakās palīdzēt! Pēc tam izrādās, ka neviens nevar pateikt, ko meitai var dot ēst, ir brīvdienas, kad zinošie cilvēki nav uz vietas. Ārsti sūdzas, ka nevar savā starpā sazvanīties, jo telefonu sarunas esot dārgas. Tiek dotas zāles, pēc kurām ir komplikācijas, bet man par to aizmirst pateikt. Ķirurgs ar mani nerunā. Pa to laiku bērnam paaugstinās temperatūra un piepūšas vēders… Protams, kritu histērijā un raudāju, jo negribēju, ka mans bērns mirst. Tā ka nevajag brīnīties, ka vēlamies Elīnu ārstēt ārzemēs,” stāsta Alla.

 

Briesmīgā slimība

Daktere V. Švābe pacientus ar cistisko fibrozi ārstējusi kopš 1984. gada, piedalījusies vairākos ārzemju semināros, par šo slimību apkopojusi visu iespējamo informāciju. Ik pa brīdim, runājot gan par slimību kopumā, gan konkrēti par Elīnu, daktere teic, ka vienu vai otru faktu nevajadzētu minēt, lai pārlieku nesatrauktu slimniekus. Tomēr vēlāk V. Švābe piebilst: to jau viņi tāpat zina… Diemžēl fakti ir nepielūdzami.

Cistisko fibrozi izārstēt nevar, tikai apārstēt. Slimība visā dzīves garumā progresē, pakāpeniski pārņemot visu ķermeni. Mūža garums nav ilgs. Cistiskā fibroze ir ģenētiska slimība. Šo slimību iegūst, ja slimības ierosinātāja gēna nēsātājs ir gan māmiņa, gan tētis, kas paši par sevi ir veseli – tiesa, arī tad varbūtība, ka bērns iegūs šo slimību, ir aptuveni 25%.

Cistiskai fibrozei ir 1800 gēnu mutāciju, katram indivīdam slimības gaita ir individuāla. Kopīgs ir tas, ka slimība iemetas aizkuņģa dziedzerī, sabiezina sekrētus, kas nosprosto kanālus – tāpēc neizdalās gremošanas fermenti un nenotiek normāla gremošana. Gremošanas problēmas daļēji var atrisināt ar mākslīgu fermentu lietošanu, diemžēl slimība sabiezina arī visus pārējos ķermeņa sekrētus plaušās, aknās, dzimumdziedzeros, kas rada bojājumus un deformācijas, attīstās sliktas baktērijas, kas novājina ķermeni un rada augsni citām slimībām.

 

Bērnam vēl atrodoties mātes organismā, var nosprostoties un saaugt zarnas, kā dēļ nepieciešamas vairākkārtējas operācijas, bet fermenti, zāles, tostarp antibiotikas, slimniekiem, kā saka V. Švābe, jāēd kā maize. Ķermenim ir liela slodze, arī sirdij, ko tieši slimība neskar, ir vāja imūnsistēma.

 

Ļoti nopietna problēma ir progresējošs hronisks bronhīts, pacientiem ir mokošs klepus, jāārstējas stacionārā. Nereti slimnieki mirst, jo neiztur sirds. Pastarpināti cieš arī nieres, kaulaudi, smadzenes. Saprotams, arī psiholoģiski slimības gaita nav viegla. Daktere gan min, ka daudzi cistiskās fibrozes slimnieki spītē savai kaitei, ir ļoti talantīgi, studē augstskolās, labi zinot, ka viņiem nav daudz atlicis dzīvot, viņi parasti nav depresīvi, ir sabiedriski aktīvi.

V. Švābe apgalvo, ka cistisko fibrozi nopietni pasaulē ārstē kopš pagājušā gadsimta 80. gadiem, Latvijā – kopš 1993. gada. Slimību pētot tūkstošiem mediķu, tiek izmēģinātas jaunas ārstēšanas metodes, jauni medikamenti, bet ir ļoti daudz nezināmā. Pašreiz esošās medicīnas iespējas ļauj tikai pagarināt mūža garumu un uzlabot dzīves kvalitāti. Reti kurš no cistiskās fibrozes slimniekiem nodzīvo līdz 40 gadu vecumam. V. Švābe gan zina teikt, ka kāds zviedrs sasniedzis 70 gadu vecumu – tiesa, viņam slimība noritējusi vieglā formā.

Latvijā šobrīd ar cistisko fibrozi slimo 34 cilvēki, vecākajam šobrīd ir 29 gadi. Latvijā ārstēšanās un medikamenti, kas ir ļoti dārgi, šiem slimniekiem ir bezmaksas. Ārste uzskata, ka Latvijā cistisko fibrozi ārstē pasaules līmenī, vienīgi ir valstis Rietumos, kur slimniekiem tiek nodrošināti labāki sociālie apstākļi.

Daktere teic, ka medikamenti un ārstēšana kļūst arvien efektīvāka. Tagadējie ilgstošie slimnieki varētu nodzīvot aptuveni līdz 35 gadiem, tie, kas tikko dzimuši un ir vēl bērni, jaunieši – jau pārsniegt 40 gadu vecumu. Liekas, ne sevišķi iepriecinoša perspektīva, taču jāņem vērā, ka vēl pirms gadiem desmit cistiskās fibrozes slimnieku dzīve parasti aprāvās jau ap 20 gadu vecumu, bet pirms 20 gadiem dzīvildze bija ne garāka par vienu diviem gadiem… Pēc V. Švābes aplēsēm, Latvijā ik gadu piedzimst seši septiņi cistiskās fibrozes slimnieki, bet dakteres redzeslokā nonāk tikai viens. Tam, viņasprāt, izskaidrojums ir tāds, ka daudzi bērni nomirst pirmajā dzīvības gadā ar citām diagnozēm, piemēram, plaušu karsoni, gremošanas traucējumiem un cistiskā fibroze netiek diagnosticēta.

 

Dara visu iespējamo 
Eliina_Bellinska_Dreezinns_1

“Elīnu uzreiz pēc piedzimšanas vajadzēja operēt, jo bija nosprostojušās zarnas. Jau pirmajā dzīves mēnesī tika diagnosticēta cistiskā fibroze. Bērns slikti ņēmās svarā. Sākumā mamma psiholoģiski nespēja pieņemt, ka bērniņš ir tik slims. Pēc tam mamma saņēmās un ir ļoti aktīva. Jā, reizēm, mums ir domstarpības, bet es viņu saprotu… Darām visu iespējamo. Elīnas vecāki uzskata, ka Anglijā būtu labāka ārstēšanās, bet es tā nedomāju, esmu izpētījusi arī konkrēto klīniku – nekā labāka tur nav. Cita lieta, ka, pārceļoties uz dzīvi Anglijā, tur būtu labāks sociālais nodrošinājums, bet tīri medicīniski mēs neatpaliekam. Protams, vienmēr var strīdēties par detaļām, medikamentu nosaukumiem un ārstēšanas taktiku,” komentē V. Švābe.

“2010. gadā Elīna pārcieta trīs vēdera dobuma operācijas, no kurām pirmā bija neveiksmīga. Vajadzēja pāroperēt. Mammai neizveidojās kontakts ar ķirurgu, kas, protams, ir slikti. Ja medmāsām bija ignorējoša attieksme, tas, protams, arī ir slikti. Vai operācijas būs nepieciešamas vēl, nav iespējams prognozēt. Slimības gaita ir smaga, bojātas aknas. Pagājušā gada oktobrī Elīnas organismā atrada trīs veida sliktas baktērijas, to skaitā arī burkholdēriju, kas var strauji pasliktināt pacienta stāvokli. Mamma mums pārmet, ka neesam baktērijas agrāk konstatējuši. Ticami to varēja izdarīt tikai no krēpām, kuras agrāk nevarēja iegūt. Tas bija iespējams tikai mehāniski, bet uz to neuzstāju. Agrāk burkholdērijas grupas baktērijas parādījās pilnīgi visiem slimniekiem, tagad ir daži, kam tās nav, tās mēdz arī pazust,” teic ārste.

V. Švābe atzīst, ka psiholoģiski ļoti grūti strādāt ar pacientiem, kurus nevar izārstēt. Kad izdodas pagarināt cilvēku dzīvi un padarīt to pilnvērtīgu, esot liels prieks, bet, kad jāstāv blakus mirstošam pacientam, esot sajūta, ka nomirst daļa pašas. Daktere izsaka domu, ka pēc nākamā pacienta nāves dosies pensijā…

 

 

Uzziņa

Par veselības aprūpes 
pakalpojuma saņemšanu ārzemēs

Lai varētu saņemt valsts apmaksātus plānveida veselības aprūpes pakalpojumus citā Eiropas Savienības valstī, Islandē, Lihtenšteinā, Norvēģijā vai Šveices Konfederācijā, iedzīvotājam ir jāsaņem Nacionālā veselības dienesta atļauja, kas tiek izsniegta, ja:

* veselības aprūpes pakalpojums tiek apmaksāts no valsts budžeta līdzekļiem;

* neviena ārstniecības iestāde nevar nodrošināt veselības aprūpes pakalpojumu un par to saņemts pamatots ārstniecības iestādes atzinums;

* šis pakalpojums personai ir nepieciešams, lai novērstu dzīvības funkciju vai veselības stāvokļa neatgriezenisku pasliktināšanos, ņemot vērā personas veselības stāvokli izvērtēšanas brīdī un paredzamo slimības attīstību.

2011. gadā Nacionālais veselības dienests par 
ienākošajiem rēķiniem no Beļģijas, Igaunijas, Lielbritānijas, 
Lietuvas, Šveices, Vācijas, Ungārijas, Zviedrijas samaksājis Ls 1 381 004,83.

 

Nacionālā veselības dienesta dati

Retās slimības

Retās slimības ir dzīvību apdraudošas vai hroniski novājinošas slimības, kam raksturīga zema izplatība un augsta komplicētības pakāpe. Eiropas Savienībā definēts, ka retā slimība ir tāda, kas skar ne vairāk kā 5 no 10 000 cilvēku (tādas slimības ir, piemēram, cistiskā fibroze, Žilbēra sindroms, hereditārā hemohromatoze u. c.). Atklāto reto slimību skaits ir ap astoņiem tūkstošiem. Lai gan katrai atsevišķai šai slimībai ir maza izplatība, ar tām kopumā slimo ap 36 miljoniem ES iedzīvotāju. Vairākums no šiem cilvēkiem slimo ar tādām retajām slimībām, kas skar vienu no 100 000 cilvēku vai pat mazāk. Latvijā vēl nav izveidots reto slimību reģistrs (tādu nav arī daudzās citās ES valstīs) – tas jāizdara līdz 2015. gadam.

Pievienot komentāru

Draugiem Facebook Twitter Google+