Palīdzēsim! Donoršūnas mazajai Viktorijai varētu palīdzēt justies labāk 0
Viktorijas dzīve nav tāda pati kā citiem bērniem, tāpat viņas vecākiem. Kopīgo prieku par bērnību aizēno ģenētiska ādas slimība Epidermolysis Bullosa simplex (hereditaria) Q81.0, mutācija KRT14 gēnā. Slimības būtība ir šāda – virsējais ādas slānis neturas pie apakšējiem, tāpēc ir viegli ievainojams un atraujams pat pie niecīgas berzes. Dzīve ar šo slimību ir drauds ik uz soļa savainot ādu, kas rada mokošas tālākās sekas.
Īrijas dermatologu asociācijas bijusī prezidente Dr. R.Vatsone teikusi: Epidermolysis bollosa ir vissarežgītākais stāvoklis, ar kuru es esmu saskārusies visu savas ārsta prakses gadu laikā.
Viktorijai ķermeni bieži klāj brūces, kas rūpīgi jākopj ar dažādiem medikamentiem un medicīnas līdzekļiem. Ļoti svarīga ir savlaicīga izveidojušos kreveļu noņemšana, neieplēšot jauno ādu un, ja tas netiek izdarīts, āda ap un zem kreveles ielūzt un veidojas jaunas bullas (domumaini pūšļveida izsitumi). Bullas ir jāpārgriež, kas katru reizi rada lielas sāpes.
Ikdienā ļoti jāuzmanās, lai neiegūtu netīšus ādas ievainojumus. Kopš dzimšanas bērnam ir noteikta invaliditāte un īpaša kopšana.
Slimība ir ģenētiska, gēnu līmenī ar šūnām neko nevar izdarīt, taču var ietekmēt slimības sekas.
Pastāv liela cerība uzlabot veselību. Klīnikā Sanktpēterburgā Viktorijai ir iespējams veikt ārstēšanu ar cilmes šūnu terapijas palīdzību, intravenozi ievadot organismā donoršūnas, kā arī lietojot donoršūnu kompreses uz bojātajām vietām. Tas varētu veicināt stāvokļa uzlabošanos, pasargāt bērnu no sāpēm un atvieglot ikdienu.
Nepieciešamā naudas summa ārstēšanai: 12 500 euro. Izmaksās ietilpst infūzijas, kompreses, analīžu un izmeklējumu veikšana, speciālistu konsultācijas, īslaicīga uzturēšanās slimnīcā.
Palīdzēsim kopīgi īstenot Viktorijas un viņas vecāku cerību!
Ziedot var fonda Tavs Atbalsts lapā.
