“Četrus gadus neko neesmu ēdusi.” Sieviete atklāj, ka restorānos mēdz par to klusi apraudāties 27
“Nekas, pat ūdens vai uztura bagātinātāji, nedrīkst iekļūt manā organismā! Es esmu bēdīga un bieži pazemota no ēdināšanas iestāžu darbinieku puses, jo neesmu “maksājošais klients” pēc tam, kad, piemēram, ģimenes maltītē nepasūtu kādu ēdienu vai dzērienu. Nepārprotiet mani, es vēlos, lai es varētu,” šādi tabloīdā Metro aprakstīti Sīlijas Šartras-Arisas izteikumi par savu slimību.
“Es nevaru ēst un dzert veselības stāvokļa dēļ, tā vietā es saņemu visas barības vielas ar asins sastāva bagātināšanu. Es ilgojos kārtīgi paēst Ziemassvētku pusdienas, karstā dienā apēst saldējumu vai pat vienkārši pamieloties ar dzimšanas dienas torti,” tā savas ikdienas cilvēkam neizprotamās bēdas apraksta sieviete, piebilstot, ka par to ne reizi vien nācies publiskās vietās arī apraudāties.
Sīlija piedzima ar ģenētisku anomāliju, ko sauc par Lēisa-Dīca sindromu, deģeneratīvu, dzīvi saīsinošu stāvokli, kas vājina ķermeņa saistaudus, kas nozīmē, ka katrs orgāns, muskuļi, saites un kauli ir neattīstīti vai bojāti.
Katra diena ir savādāka, viņa izdevumamn stāsta, ka “dažreiz man nākas rāpties atpakaļ gultā no milzīgajām sāpēm apmēram stundu pēc pamošanās. Citreiz labā dienā varu strādāt no mājām, pavadīt laiku ar draugiem un ģimeni un izmantot to mazumiņu enerģijas, kas man ir, cenšoties darīt lietas, kas man patīk”.
“Bet pulksten 16 dzīvei ir jāapstājas. Man ir jābūt mājās, lai es varētu pievienot savu infūziju un injicēt papildu vitamīnus, piemēram, B12, pārtiku, lai stiprinātu savu imūnsistēmu un orgānus, cik vien iespējams. Nekas, pat ūdens vai uztura bagātinātāji, nevar iekļūt manā organismā, izņemot šo pilienu un injekciju kombināciju.”
Tad esmu iestrēgusi, kā saka pati Sīlija, pie savas infūzijas 14 stundas — laiks, kas nepieciešams, lai visi trīs litri vajadzīgo vielu iekļūtu manā ķermenī. Mugursomā es varu nēsāt sistēmu līdzi pa māju, kamēr iekārta sūknē cukuru, taukus un ūdeni tieši sievietes vēnās.
Kad Sīlija sasniedza tīņu vecumu, viņas ķermenis sāka streikot – man ne tikai bija sirds mazspēja un bija vajadzīgas daudzas operācijas, bet tai pievienojās nespēja pārstrādāt ēdienu, viņa strauji zaudēju svaru.
Mana pirmā barošanas caurule tika pieslēgta, pirms es pat nebiju absolvējusi universitāti – caur degunu, pa kaklu un vēderu. Tā nepārtraukti sūknēja ķermenī litriem kaloriju, pienainas barības.
“Jūs neapzināties, cik daudz ēšanas un dzeršanas dominē sabiedŗībā! Pēkšņi es vairs nevarēju pievienoties tik lielai daļai universitātes dzīves. Krogi, ballītes, vakariņas. “Es jutos izolēta, nenormāla, nesabiedriska un it kā nepiederētu tai”.
Kad man bija 21 gads, man atklāja gastroparēzi (kuņģa paralīzi) un pārgāju uz cita veida barošanas zondi. Katru dienu es tiku barota 12 stundas, sešas stundas pieslēgta un sešas stundas brīvas, nakts vidū bija jāmostas uz ēšanu.
Kad beidzot uzzinājām, kas bija nepareizi, un nu varējām strādāt pie tā, lai kļūtu labāk. Izdevums raksta, ka tad meitenei vairs nebija jācenšas ēst un dzert, viņa biju brīva no sāpēm, bezgalīgas vemšanas, kas iznīcināja viņas ādu, zobus un vēderu.
Kā skaidro Sīlija, īpašais parenterālais uzturs (TPN) ir metode, kas nodrošina izdzīvošanu, kad indivīda zarnu vai gremošanas sistēma vairs nedarbojas. Caur pastāvīgu pieslēgumu tieši manā asinsritē, manā ķermenī iekļūst infūzija ar lielāko daļu nepieciešamo kaloriju un uzturvielu. Tagad ir pagājuši četri gadi, kopš es neko neēdu vai nedzeru.
Es arī apzinos, ka mana barošanas caurule ir tas, kas mani uztur dzīvu. Man ir jāapgūst viss, kā rīkoties, kā gatavot, neizbaudot sava gala produkta priekus, un kā uzturēt attiecības ar ēdienu, nekad vairs neēdot. Lēnām es tur nonāku, tā savu stāstu par cīnu ar slimību beidz Sīlija. “Nākotne bez ēdiena un dzēriena ir daudz, daudz labāka nekā nākotnes neesamība.”
So…I did #LondonFashionWeek 2023.
Representing #Disability in all it’s might and glory.
F* your standards. It’s all about #Diversity.
PS: Do you think anyone has ever walked a catwalk with an infusion running before? 😂
(TW: flashing imagery) pic.twitter.com/0OUdjFUNdr
— Celia Chartres-Aris (née Hensman) (@celia_hensman) February 20, 2023
