“Kaula nav!” Mamma Māra dalās sirsnīgā stāstā par meitiņas galvas operāciju četru mēnešu vecumā 0
Vecāku lielākais dārgums ir bērns, mēs rūpējamies par mazajiem, mīļojam viņus un cenšamies pēc labākās sirdsapziņas pasargāt un aizsargāt pret nezināmo. Tomēr nav lielāka satraukuma mammas un tēta dzīvē, ja bērnam ir veselības problēmas, nepieciešama operācija un savs bērniņš ir jānodod ārstu rokās. Vakar Latviju pāršalca sēru ziņa par bērniņu, kurš ārsta kļūdas dēļ zaudēja dzīvību, tomēr tas ir izņēmums, ārsti ik dienas rūpējas par bērniem un ar sirdi plosošu stāstu ar laimīgām beigām soctīklos dalījusies mamma Māra. Lūk, viņas stāsts.
“Šoreiz, izņēmuma kārtā, gribēju padalīties ar ko ļoti personisku — manu pieredzi ar mūsu trešo meitiņu un viņas ārstēšanu BKUS.
Pēc Lotes dzimšanas bija redzams, ka viņai galviņa ir savāda, jocīgas formas.
Pirmie divi mēneši pagāja pingpongā no viena ārsta pie otra, nerosonoskopijas, osteopāts, miofunkcionālā klīnika, līdz nonācām pie neiroķirurga, kurš uzreiz pateica, ka viņai ir sagitālā kraniosinostoze, jeb aizaugusi virsējā šuve galvaskausā, un ka būs jāoperē, lai smadzenēm būtu vieta, kur augt.
Piedāvāja divas iespējas vecuma ziņā un ar dažādām tehnikām un dažādiem riskiemendoskopiski četros un atvērto operāciju septiņos mēnešos.
Šajā brīdī mēs no tām divām iespējām apjukām un sastresojāmies. Tika izmeklēts viss internets, internacionālās facebook grupas, uzrunāts vienīgais pazīstamais neiroķirugs, kurš ieteica Dr. Baselu Vahbi. Tad nu ejot pēc “second opinion” pie Dr. Vahbes, ieguvām lielu atvieglojumu skaidrībā, jo viņš
piedāvāja mums tikai vienu veidu, kā to risināt, un maksimāli ātri — 4 mēnešu vecumā ar atvērtu operāciju.
Jo galviņa bija ļoti garena un šaura, un viņš ar ļoti pozitīvu un uzmundrinošu attieksmi radīja iespaidu, ka tas būs pavisam vienkārši un viegli. Kopš uzzinājām, ka Lotei vajadzēs šo operāciju, grūtākais bija to gaidīt, nedaudz ilgāk kā mēnesi. Un bieži vien naktīs, pat speciāli neuztraucoties, vienkārši nenāca miegs. Lai gan caur to daudz vairāk izjutu, ka vienīgais variants ir paļauties uz Dievu un uzticēties ārstam, ko arī darīju. Ļoti palīdzēja pirms tam atrast un sazvanīties ar vienu mammu, kurai bija šāda pieredze bijusi nu jau padsmit gadus atpakaļ, un nu puika liels un smuks iet 1.ģimnāzijā!
Šobrīd esmu izveidojusi Facebook grupu, kur vecāki ar šo pieredzi varētu iedrošināt un atbalstīt tos, kam šī diagnoze ir jaunums, kā tas bija mums. Tieši operācijas gaidīšanas laikā tas, ka kāds pateica, ka nebūs tik traki, kā sākumā liekas, ļoti palīdzēja.
Kraniosinostozes atbalsta grupa vecākiem.
Iestājāmies slimnīcā 17. septembrī, un tur tika paņemtas analīzes, lai piemeklētu asinis priekš asins pārliešanas, kā arī vēl izmeklējumi pirms operācijas. Palikām jaukā vienvietīgā istabiņā Neiroķirurģijas nodaļā. Tā nupat bija svaigi izremontēta, un dēļ tā arī vēl brīžiem naktī ieslēdzās gaisma un ūdens krāns. Mums bija ļoti skaists skats pa logu. Daudz gaisa un acīm, kur ieskrieties, tur pat bija tāda senas muižas enerģija dēļ vecās ēkas lejā ar lielajiem kokiem.
Kaut kā tas viss manī nolasījās kā mīlestības vēstule, jo man ir svarīgi, lai ir kaut kas skaists, kur
piesiet acis. Bija sajūta, ka mani tur, lai es varu turēt Lotīti. Jau nedēļām iepriekš biju uztrenējusies pabarot Loti līdz 5:00 un nedot viņai ēst līdz pat rītam, lai būtu gatavība anestēzijai. Tajā 18. septembra rītā grūtākais brīdis bija aiziet ar Loti uz operāciju bloku, ielikt viņu rokās svešam onkulim — anesteziologam — pagriezties un aiziet atpakaļ uz istabiņu.
Es to izdarīju, istabiņā beidzot drusku paraudāju, un atbrauca Roberts, un mēs kopā lūdzām Dievu. To darot, skatījāmies ārā pa logu, un no mākoņiem iznāca saule, kas likās īpaši.
Mīlestības vēstule turpinājās ar to, ka, pastaigājoties pa slimnīcas teritoriju, ieraudzīju milzīgu krūmu ar eņģeļtaurēm, kas likās tik ļoti dzīvi apliecinošas, jo bija iestādītas blakus miskastēm.
Vai arī miskastes noliktas pie eņģeļtaurēm, nezinu. Bet tajā pat brīdī garām brauca auto, kurā+ izrādījās sēž Evita no kora, kura tagad darbojas Dr. Klaunā, un pāris vārdus apmainījāmies, kas vēlāk izvērtās tālāk sirsnīgā sarunā. Kamēr mēs gaidījām, nākamais mīlestības apliecinājums ieradās — Katrīna, Lotes krustmāmiņa, no Kuldīgas atbrauca ar fantastiskiem “Celms maize” bulciņu kalniem un lielu termosu pilnu izcilas kafijas.
Un, lai gan manā iztēlē mēs ar Katrīnu vēl vairākas stundas kopā sēdētu un dzertu kafiju, gaidīdami, jo vidēji šāda operācija ilgst līdz 6 stundām, realitātē bija citādāk — burtiski jau uzreiz saņēmām ziņu, ka Lote ir ārā no operācijas, un ar Dr. Vahbi abi devāmies uz reanimāciju. Kaut kas sirreāls bija soļot to gabalu, līdz redzēšu Lotīti.
Jau uzreiz dakteris izstāstīja, cik veiksmīga bijusi šī operācija ātruma un visu citu rādītāju ziņā — viņš pārspējis savu personīgo rekordu.
Sākumā kādu stundu viņa pavadīja anestēzijā, kamēr plānoja un zīmēja visu, un tad no pirmā iegriezuma līdz pēdējai šuvei tas viss aizņēmis vien 45 minūtes. Viegli bija atdalīt kaulu arī no sīnusa asinsvada (par ko pirms tam biju noraizējusies), un nebija nepieciešams pārliet asinis, jo bija minimāli asins zudumi. Es no šī visa burtiski nonācu tādā kā eiforijā. Bija sajūta, ka lidoju ar lielu ātrumu pareizā virzienā un esmu neapturama, spēju jebko un ka Dievs ir manā pusē. Bezgalīga pateicība, atvieglojums un enerģijas pieplūdums mani pārņēma.
Reanimācijā bija jocīgi redzēt viņu tik vēsu un slābanu, bučoju viņu un jutu, cik vaidziņš ir vēss, un, protams, tas, ka viņa smaržoja pēc dezinfekcijas līdzekļa, nevis mana bēbīša, pastiprināja šo svešādo sajūtu. Tomēr apbrīna, pateicība un mīlestība bija pāri plūstošas, un es, sēžot pie viņas gultiņas, burtiski nevarēju nosēdēt — man gribējās runāties ar visām māsiņām un ārstiem un dalīties savā priekā. Kam vien varēju iedomāties, nosūtīju ziņu par skaisto iznākumu. Un iznākums tiešām bija acīmredzams — galviņa jau uzreiz bija apaļa, un sejiņa vairs nebija šaura un garena, bet skaisti atvērta.
Īpaši mīļi likās, ka galvas virspusē uzlīmēts milzīgs plāksteris ar uzrakstu “KAULA NAV!!!”, lai visiem tālāk pavēstītu, ka te ir jāuzmanās.
Pirmā nakts, kas jāpavada intensīvā novērošanā, manā iztēlē arī bija pilnīgi citādāka nekā realitātē. Realitātē es izrunājos ar māsiņām, sadraudzējos un sapratu, ka varu iet uz istabiņu pagulēt un nākt uz turieni naktī atnest izslaukto pienu — un no rīta arī. Tā stresa un satraukuma vietā, par ko biju baidījusies, ieguvu atskārsmi par to, cik īpaša vieta ir BKUS. Gandrīz vai maģiska paralēlā pasaule, kurā ir cits gaiss. Cits gaiss tādā nozīmē, ka es šeit neelpoju ikdienu.
Tas, ko es šeit elpoju, dod ļoti lielu skaidrību par to, kas ir svarīgs un kas nē. Tā sajūta, kad es naktī no nodaļas dodos uz reanimāciju ar pienu un pa ceļam redzu citas mammas, tētus, kas arī naktī kaut kur iet, kamēr pārējā Rīga ir “aiz mūriem” un guļ savā ikdienas ritumā.
Saprotu, ka esmu nodzīvojusies tik ļoti iekšā savā mazajā pasaulītē, un nu esmu nonākusi aci pret aci ar citiem, kas iet cauri daudz smagākām lietām — neatrisināmām lietām, ilgiem cerību un sāpju pilniem dzīvesstāstiem.
Jutu bezgala lielu bijību pret tiem vecākiem un bērniem, un tikpat lielu pateicību par to, ka mūsu problēmu mūsdienās ir iespējams veiksmīgi atrisināt.
Nākamajā dienā, kad Lote varēja doties uz nodaļu, bija priekšā vēl pāris dienas un naktis, kurās bija maz miega, jo viņai nebija atjaunojušies procesi — vajadzēja vēl uzmanīt. Šīs emocionāli bija grūtas dienas jau ar tādu izsīkumu pēc lielā pacēluma. Tieši šajā posmā es priekš sevis atklāju to, cik milzīgu un pilnīgi negaidītu iepriecinājumu pārgurušam vecākam var sniegt Dr. Klaunu parādīšanās. Tas mani aizkustināja līdz sirds dziļumiem, kad redzēju, kā kaimiņpalātas puika, kurš bija sevī ierāvies un kautrīgs, atraisās un priecīgs spēlē bundziņas līdzi, kā smejas un atdzīvojas bērni un vecāki. Mana sajūta par Dr. Klauniem pirms tam bija — jā, tas ir labi un bērniem noteikti palīdz.
Bet man nebija ne jausmas, cik ļoti tas palīdzēs man — caur šo aizkustinājumu varēju piekļūt emocijām, kuras krāju jau mēnešiem ilgi, bet nevarēju tikt klāt, lai izraudātu.
Klauni man padeva atslēdziņu tik siltā un rotaļīgā veidā — kā tauriņš, kas nolido garām, un ir skaidrs, ka viņu nevajag aizturēt, bet tas mirklis izmaina visu domu un dienas trajektoriju. Gribas izteikt milzu apbrīnu un pateicību arī viņiem. Tā ir vesela emociju jūra, kam iet cauri vecāks bērna slimības gadījumā, un parasti visas savas vajadzības jau kādu laiku ir noliktas malā un iestājies izdzīvošanas režīms. Tad šāds pārsteiguma mirklis, fokusa maiņa, vienkārši viegla un sirsnīga humora pilna saskarsme, ko uzdāvina Dr. Klauni, palīdz atgriezties
pie sevis un sajust sevi. Vismaz man tāds impulss ļoti daudz ko deva tajā stāvoklī, kādā biju.
Es visu šo rakstu, lai kaut nedaudz pieturētu to, ko ieguvu. Es gribu atcerēties, kā ir elpot to gaisu arī ārpus slimnīcas teritorijas — to, kas liek novērtēt dzīvi, dzīvību, šodienu. To, kas redz otru — gan to māsiņu, kura strādā garas stundas, gan citus vecākus, ejam cauri savām grūtībām, gan ārstus, dr.Klaunus un sanitārus, kuri Bērnu slimnīcā tiešām acīmredzami dara to labāko. Šodien atbraucām uz pirmo vizīti pēc operācijas un atvedām pāris Roberta darbus kā pateicību 5. Neiroķirurģijas nodaļas darbiniekiem un uzmundrinājumu nākamajiem pacientiem.
Nodaļa svaiga pēc remonta, un likās, ka kaut kas košs un priecīgs varētu tur iederēties. Šķiet, ka pateikt visiem paldies ir īpaši svarīgi šādās reizēs, kad notiek šāda — dzīvi mainoša pieredze. Paldies Dievam, paldies Dr. Baselam Jakubam Vahbem, paldies visām māsiņām un sanitāriem, paldies Dr. Klauniem, paldies par supergaršīgo ēdienu un, protams, paldies vīram, ģimenei, draugiem par atbalstu un lūgšanām.
*Ja šo lasa kāds vecāks, kura bērniņam aktuāla šī diagnoze, tad mīļi aicinu pievienoties atbalsta grupai facebook, un uzrakstīt, mēs dalīsimies ar savām pieredzēm, un ticu, ka varēsim piedāvāt jums tīri cilvēcisku atbalstu un iedrošinājumu.”
Ja arī tev ir spēka stāsts, kas var iedrošināt citus, pateicības vēstule mūsu ārstiem par viņu darbu, sūti man uz [email protected], jo tieši tik drosmīga vēstule pasaulei kādreiz var kādam pavisam nepazīstamam cilvēkam, kurš piedzīvo ko līdzīgu, likt nejusties vienam.
