Viņi “izkrīt” no sistēmas, tiklīdz pabeidz skolu: īpašā bērna mammas stiprais stāsts par to, kā uzbūvēt bērnam alternatīvu nākotni
22
Latvijā dzīvo daudzas ģimenes, kurās aug bērni ar īpašām vajadzībām, taču sabiedrībai un lēmumu pieņēmējiem joprojām bieži pietrūkst izpratnes par to, ar kādiem šķēršļiem sistēmas “robu” dēļ viņiem nākas saskarties. Kete Prūse, astoņus gadus vecās Elizabetes mamma, piekrita atklāti dalīties ar savu pieredzi, audzinot meitu ar diagnozi – autisms. Viņa neslēpj sašutumu, ka šo bērnu nākotne pēc pamatskolas beigšanas paliek, karājoties mata galā, tāpēc viņa sākusi to veidot pati.
Kete radījusi piemājas dārziņu “Diļļoties”, kurā viņa kopā ar meitu sēj, audzē un tirgo dažādus lauku labumus, tostarp zemenes, gurķus, tomātus, un cer, ka soli pa solim tas pārtaps par sociālās uzņēmējdarbības platformu, kurā darba vide tiks pielāgota katra cilvēka spējām un tempam, jo realitātē cilvēki ar īpašām vajadzībām darba tirgū bieži paliek “aiz strīpas”.
Kad tu saprati, ka bērnam varētu būt vajadzīga citāda pieeja audzināšanā, prasmju attīstīšanā u.tml.? Kā tajā brīdī mainījās tavs skatījums uz dzīvi?
To, ka viss nebūs “standartā”, es zināju jau grūtniecības pašā sākumā, jo sākotnēji gaidīju dvīņus, bet otram bērniņam apstājās sirdspuksti 16 nedēļā. Cerība vēl turējās pirmo dzīves gadu – iespēja bija kā 50/50, ka mana meita būs kā “parasts bērns”. Bet jau ap gada vecumu kļuva skaidrs, ka viņa ir citāda. Īpaša. Un ar šo apziņu sākās nogurdinošs un emocionāli smags ceļš – gads pilns bezspēcības, asaru, izmisuma un neziņas. Diagnoze netika uzstādīta uzreiz, un speciālisti bija jāmeklē, taustoties pa tumsu.
Izmisums mijās ar bailēm – vai es spēšu viņai dot visu, kas nepieciešams? Vai viņa būs laimīga, vai sabiedrība viņu pieņems? Bet tajā visā parādījās spēks, kuru var saprast tikai citas mammas. Tāds dziļš, instinktīvs spēks, kas dzimst nevis vieglumā, bet tieši caur cīņu. Es to saucu par mammu spēju, kas liek nepadoties pat tad, kad šķiet, ka nu jau vairs nav, kur smelties.
Šis ceļš pilnībā mainīja manu skatījumu uz dzīvi. Es vairs nesalīdzinu, netiecos pēc ārējiem standartiem. Es mācos redzēt, mīlēt un novērtēt savu meitu tieši tādu, kāda viņa ir – unikālu, jūtīgu un skaistu savā būtībā.
Vai bija kādas grūtības, ar ko nācās saskarties, meklējot atbildes un atbalsta iespējas meitai?
Jā, un tās bija ļoti sāpīgas. Sākumā mani vienkārši kaunināja — teica, ka bērns ir pārāk niķīgs, ka man jāiemācās pareizi audzināt. Vēlāk, kad sāku meklēt speciālistus, dzirdēju atbildi, ka viņa vēl ir par mazu, ka es meklēju problēmas tur, kur to nav. Bet tad, kad beidzot tika atzīts, ka viņa ir īpaša, es pēkšņi kļuvu par tādu kā nolaidīgu māti, jo “nekas nav darīts laikus” un “vajadzēja speciālo izglītību jau sen”.
Tas bija izmisuma pilns posms – no viena gada līdz trīs gadu vecumam. Trīs gadi, kuros es vienlaikus cīnījos ar sabiedrības vērtējumiem un iekšēju nedrošību, jo nezināju, vai rīkojos pareizi. Bet es neapstājos un izcīnīju viņai diagnozes, terapijas un visbeidzot – atbalstu arī bērnudārzā. Dzīve sāka pamazām sakārtoties, un mēs beidzot sajutām, ka elpot kļūst vieglāk.
Kas tevi motivēja pieņemt lēmumu pārvākties uz laukiem un iekopt savu dārziņu?
Tā bija gan nepieciešamība, gan sirds aicinājums. Kad meitai bija jāuzsāk skolas gaitas, bija skaidrs, ka iespēju izvēlēties skolu bērniem ar īpašām vajadzībām ir ļoti maz – pat teiktu, ka pastāv sava veida konkurence par iekļūšanu atbilstošā vidē. Tāpēc jau laicīgi – divus gadus pirms mācību uzsākšanas – sākām meklēt piemērotu variantu. Izvēle krita par labu mazai lauku skolai, kurā arī pati esmu mācījusies. Tā šķita pazīstama, droša un cilvēcīga vide.
Dzīve laukos deva iespēju būt tuvāk savai meitai, ievērot viņas vajadzības, radīt struktūru, kurā viņai vieglāk funkcionēt. Šī nav bloka māju vide – mums ir maza mājiņa, kurā viņa jūtas droši. Mēs varam iet makšķerēt, vērot skudras, ķert taureņus. Mums ir laiks un telpa vienkāršām, bet dziedinošām lietām, kuras pilsētā bieži vien pazūd starp steigu un troksni.
Mana meita saprot vienkāršas, loģiskas lietas – tu iesēj vai iestādi, un tas aug. Un intuitīvi viņa zina: ja kaut kas ir izaudzis, to var arī pārdot. Šī cikliskā, dabiski saprotamā domāšana viņai ļoti palīdz. Dārza darbos viņa redz jēgu.
Kad es pārstāju ticēt, ka spēšu viņu izvilkt no autisma “bedres”, es paskatījos realitātei acīs. Es sapratu, ka valstij viņai pēc skolas beigšanas nebūs īsti, ko piedāvāt.
Viņa, visticamāk, nespēs strādāt klasisku pilnas slodzes darbu un funkcionēt tā, kā to sagaida sistēma.
Un tad, kādā reizē, pļaujot zāli mammas laukos, man pēkšņi prātā ienāca doma – varbūt es varu iekopt dārzu? Nevis tikai dažas dobītes, bet kaut ko lielāku. Es vēl joprojām strādāju algotu darbu, taču paralēli sāku attīstīt mūsu mazo piemājas saimniecību. Soli pa solim, ar mērķi, ka nākotnē šī varētu būt platforma, kur viņa varēs strādāt, pelnīt un justies droši.
Meita var darīt to, kas viņai patīk un padodas, piemēram, sēt, laistīt, pakot vai tirgot, bet es varu pārņemt pārējo, kas prasa lielāku organizēšanu vai kontaktu ar cilvēkiem. Tas ir veids, kā viņa var augt savā ritmā, jēgpilni. Un mēs abas – būt kopā, būt dabā, būt līdzās.
Vai tu redzi šo dārziņu kā soli pretī jūsu meitas finansiālai neatkarībai nākotnē, un vai ir plānots to paplašināt?
Jā, pilnīgi noteikti. Es šo redzu kā reālu un praktisku ceļu, kā viņai nākotnē nodrošināt jēgpilnu nodarbošanos un vismaz daļēju finansiālu neatkarību. Tāpēc plāni man nav mazi – es vēlos pabeigt iestādīt peonijas, lai kopā būtu ap 200 stādu, iestādīt arī sparģeļus un avenes.
Paralēli tam attīstu mājražošanu – “burciņu tēmu” ar interesantiem, neparastiem konservētiem produktiem, plānoju arī ražot dārzeņu pastu. Turklāt man ļoti patīk doma par uzkodu platēm – tās jau šobrīd interesē cilvēkus, un redzu, ka tas varētu būt skaists virziens, kas apvieno lauku labumus ar estētisku baudījumu.
Un vēl ir viens mazs, bet ļoti īpašs sapnītis – savā teritorijā uzcelt nelielu namiņu, kas būtu domāts tieši mājražošanai. Tāda kā mūsu mazā darbnīca – droša, skaista un funkcionāla vide, kur strādāt, radīt un būt kopā. Tas viss veido ceļu, kas nav tikai izdzīvošana – tas ir ceļš uz cieņpilnu un patstāvīgu dzīvi arī meitai.
Vai zini vēl līdzīgus piemērus – ģimenes, kas veido ko līdzīgu jūsu dārziņam, lai dotu bērniem nodarbošanos un nākotnes pamatu?
Personīgi es nevienu tādu ģimeni vēl nepazīstu, bet esmu dzirdējusi par dažiem skaistiem piemēriem, kas iedvesmo. Piemēram, ir mammna īpašajai meitenītei, kura veido putnu barotavas. Vēl viens piemērs ir kafijas namiņš “Kurts Coffe”. Es ticu, ka ar laiku šādu iniciatīvu būs arvien vairāk, un mēs katrs varam būt daļa no šīm pārmaiņām.
Kā tu vērtē iespējas, kas šobrīd ir pieejamas bērniem ar īpašām vajadzībām pēc pamatskolas beigšanas? Vai bērns var turpināt mācības tālāk? Kādās profesijās tu spētu iedomāties savu meitu?
Diemžēl šobrīd iespējas pēc pamatskolas bērniem ar īpašām vajadzībām Latvijā joprojām ir ļoti ierobežotas. Sistēma nav pietiekami elastīga vai pielāgota, un bieži vien bērni vienkārši “izkrīt” no tās – viņiem nepiedāvā individuāli piemērotus risinājumus, bet gan mēģina ielikt jau esošos plauktiņos, kas ne vienmēr der. Ģimenei bieži nākas pielāgot visu dzīvi bērna aprūpei. Protams, ir arī dienas centri, kuros pieskata bērnu, kamēr vecāks strādā algotu darbu.
Protams, pastāv profesionālās izglītības programmas, kas it kā ir pieejamas arī bērniem ar īpašām vajadzībām, piemēram, virtuves darbinieks, koksnes materiālu apstrādātājs, būvstrādnieks, mājkalpotājs, pārdevēja palīgs, mežstrādnieks. Bet es godīgi varu pateikt – es savu meitu šajās profesijās neredzu.
Viņas jūtīgums, impulsivitāte, nepieciešamība pēc strukturētas, paredzamas vides un emocionāla drošuma, kā arī nepieciešamība strādāt lēnāk, bez pārslodzes, padara šos virzienus par ļoti apgrūtinošiem vai pat nedrošiem.
Es viņu redzu vienkāršos darbos – dārzniecībā, nelielā ražošanā, pakošanā, svēršanā, ražas novākšanā. Saskarsmē ar klientiem noteiktās, paredzamās situācijās.
Tāpēc arī mūsu dārziņš “Diļļoties” un topošā mājražošana nav tikai ienākumu avots – tas ir arī drošības spilvens. Es vēlētos izveidot struktūru, kurā viņa var darīt darbus, kas viņai padodas un patīk, savukārt es pārņemu to, kas ir sarežģītāk, – komunikāciju, plānošanu, dokumentus. Tā ir mūsu iespēja kopā radīt vidi, kur viņa var attīstīties savā tempā, justies vajadzīga un spēt nopelnīt pati.
Man gribētos, lai izglītības sistēmā būtu vairāk individuālu, elastīgu ceļu, kuros tiek ņemta vērā ne tikai diagnoze, bet arī cilvēka stiprās puses. Un līdz tam – es daru visu iespējamo, lai pati veidotu viņai šādu ceļu.
Atceros, ka stāstīji par uzņēmumiem, kuros darba devēji pielāgo uzdevumus, pienākumus un darba laiku darbiniekiem, kas pieder sociāli mazāk aizsargātām iedzīvotāju grupām. Vai vari pastāstīt par to vairāk?
Sociālā uzņēmējdarbība ir tāda uzņēmējdarbības forma, kur galvenais mērķis nav tikai peļņa, bet gan sabiedrības labums. Tā ir īpaši nozīmīga, runājot par cilvēkiem ar īpašām vajadzībām – bērniem un pieaugušajiem, kuriem bieži vien nav iespēju iekļauties “parastajā” darba tirgū. Šajos uzņēmumos darba vide tiek pielāgota cilvēkam, nevis otrādi.
Tiek ņemts vērā cilvēka temps, spējas, komunikācijas īpatnības. Tiek pielāgots darba laiks, pienākumu struktūra, un bieži vien – arī emocionālā vide. Tur strādā cilvēki ar autismu, intelektuālās attīstības traucējumiem, kustību ierobežojumiem vai citiem izaicinājumiem. Bet viņi tur strādā ar jēgu. Ar cieņu.
Arī pasaulē ir daudz piemēru, lielākais ir “Auticon” – IT uzņēmums, kurā strādā tikai cilvēki ar autismu, jo viņu spēja koncentrēties uz detaļām ir izcila. Viņiem ir darba vide bez trokšņa, bez pārrunām, ar skaidriem uzdevumiem, un viņi plaukst!
Man pašai šī ideja ir ļoti tuva. Jo, kad es paskatos uz savu meitu un redzu, cik viņa ir spējīga un gudra, tikai savā veidā, es saprotu – viņai nav jāpielāgojas pasaulei, kas nespēj viņu saprast. Ir jārada vieta, kur viņa var attīstīt savas spējas.
Es ļoti ceru, ka nākotnē spēšu mūsu dārziņu pārvērst ne tikai par mūsu ģimenes projektu un ka tā būs daļa no plašāka sociālās uzņēmējdarbības tīkla. Ar iespēju citām mammām un bērniem. Manuprāt, sociālā uzņēmējdarbība ir nākotne. Cilvēcīgāka, iekļaujošāka, siltāka nākotne.
Ja tev būtu iespēja kaut ko mainīt likumdošanā, ko tu 100% mainītu, lai atvieglotu dzīvi ģimenēm, kurās aug bērni ar īpašām vajadzībām?
Noteikti mainītu izglītības un nodarbinātības sistēmas elastību. Šobrīd bērniem ar īpašām vajadzībām bieži vien nav piemērotas vietas ne skolā, ne pēc tam – darba tirgū. Tāpēc es likumā ieviestu obligātu pienākumu katrai pašvaldībai izveidot vismaz vienu pielāgotu profesionālās attīstības ceļu bērniem ar īpašām vajadzībām pēc pamatskolas beigšanas. Tas būtu ceļš, kurā viņi ne tikai mācās, bet arī praktiski gatavojas dzīvei – prakse, uzņēmējdarbības prasmes, pašpietiekamība.
Otrs– atbalsts ģimenēm, kas pašas rada iespējas saviem bērniem, piemēram, kā es ar mūsu piemājas dārziņu. Šobrīd nav neviena atbalsta mehānisma vecākiem, kas grib veidot sociālu vidi savam bērnam. Es noteikti mainītu likumu tā, lai šādas iniciatīvas tiek finansētas, atzītas un iekļautas sociālās uzņēmējdarbības sistēmā – bez liekas birokrātijas un projektu rakstīšanas un konkursiem, protams, ar kontroles mehānismiem.
Un vēl es uzsveru vienu – cieņu. Caur likumu, caur attieksmi, caur valsts valodu. Mēs – vecāki, kuri audzina īpašus bērnus – nepārtraukti pierādām, ka esam gana labi. Bet mums nevajadzētu dzīvot sistēmā, kur vienmēr jāpierāda sava bērna grūtības, lai saņemtu atbalstu. Atbalstam ir jānāk no izpratnes, nevis aizdomām.
