“Bez sensora, bez darba, bez izvēles!” Trīs diabēta pacientu stāsti Latvijā pirms piketa pie Saeimas
0
Saruna ar Diabēta biedrība valdes loceklēm un Bērnu Klīniskās Universitātes Slimnīcas diabēta aprūpes māsām Kristīni Kauliņu un Ilzi Veilandi.
Latvijā pieaugušajiem ar 1. tipa cukura diabētu nepārtrauktās glikozes monitorēšanas sensori joprojām netiek nodrošināti valsts kompensācijas sistēmā. Kamēr daudzviet Eiropā šīs tehnoloģijas ir kļuvušas par standarta aprūpi, Latvijā pacienti bieži ir spiesti izvēlēties starp veselību un iztiku. Aiz statistikas un budžeta aprēķiniem ir konkrēti cilvēki, kuru ikdienu nosaka šī realitāte.
“Kad jaunietis sasniedz 18 gadu vecumu, ļoti bieži šādi pacienti paliek mūsu redzeslokā. Mēs dzirdam šos dzīvesstāstus un tie dažkārt ir ļoti sāpīgi, jo diabēta nepietiekamas kontroles dēļ cilvēki zaudē ne vien darbu, bet arī veselību,” uzsver Kristīne Kauliņa.
“Pacienti mums uzticas un dalās ar savu pieredzi, sagaidot no mums padomu, kurš bieži vien atduras pret reālo situāciju un tas ir naudas līdzekļu trūkums glikozes sensoru iegādei,” papildina Ilze Veilande.
“Daži no pēdējā laikā uzklausītajiem, ar pacientu piekrišanu šeit būs lasāmi,” saka diabēta aprūpes māsas.
Deviņpadsmitgadīgā Marta ar 1. tipa cukura diabētu dzīvo kopš bērnības. Līdz pilngadībai viņa izmantoja valsts kompensētos glikozes sensorus, kas palīdzēja kontrolēt cukura līmeni un uzturēt stabilu veselību. Tomēr pēc 18 gadu vecuma kompensācija beidzās.
“Paradoksāli – tieši tagad sensori man būtu visvairāk vajadzīgi,” viņa saka. Nesen ārsti konstatējuši pirmās diabēta komplikāciju pazīmes acīs. Regulāra un precīza glikozes kontrole varētu palīdzēt novērst slimības progresēšanu, taču sensora izmaksas viņai šobrīd nav pa spēkam.
Marta vēl mācās un darbu nav atradusi. Vecāki palīdz, cik var, taču ģimenes budžets ir ierobežots. “Mēnesī sensori maksā vairākus simtus eiro. Mums tā ir milzīga summa. Es saprotu, ka man tie ir vajadzīgi, bet vienkārši nevaru to atļauties,” viņa stāsta.
Šādos gadījumos jaunieši bieži nonāk situācijā, kur slimības kontrole kļūst sliktāka tieši laikā, kad sākas pieaugušo dzīve- studijas, darba meklējumi un patstāvība.
Savukārt 23 gadus vecais Jānis nesen atrada darbu par pavāra palīgu. Tas bija pirmais stabilais darbs pēc ilgāka meklējumu perioda. Tomēr jau pirmajās darba nedēļās viņš piedzīvoja situāciju, kas lika apšaubīt, vai varēs šo darbu saglabāt.
“Kādā brīdī izmērīju cukura līmeni ar glikometru. Priekšnieks to pamanīja un sāka kliegt, ka virtuvē nekādas asins mērīšanas nebūšot,” viņš atceras.
Bez regulāras glikozes kontroles strādāt ir bīstami. Taču Jānim nav sensora, ar algu, ko viņš saņem kā pavāra palīgs, sensoriem vienkārši nepietiek.
“Tagad sanāk izvēle – vai nu saglabāt darbu un visu dienu dzīvot ar augstu cukura līmeni, vai iet prom,” viņš saka.
Augsts glikozes līmenis ilgtermiņā būtiski palielina komplikāciju risku, taču darba zaudēšana jaunam cilvēkam nozīmētu arī finansiālu un sociālu nestabilitāti.
Trešais stāsts ir par Ojāru, vīrieti gados, kurš daudzus gadus strādāja apsardzē kādā nozīmīgā organizācijā. Darbs bija stabils, un viņš to darīja ar lielu atbildību. Taču pirms kāda laika darbā notika smaga hipoglikēmija, kad cukura līmenis asinīs strauji nokritās, un Edgars zaudēja samaņu.
Pēc šī gadījuma darba devējs viņam netieši lika saprast, ka šāds darbs viņam vairs nav piemērots.
“Formāli mani neatlaida, bet bija skaidrs, ka šeit man vietas vairs nav,” viņš saka.
Šobrīd Edgars ir bez darba. Bez stabila ienākuma viņš nevar atļauties sensoru, kas palīdzētu izvairīties no bīstamām cukura svārstībām. Tas savukārt apgrūtina arī jauna darba meklēšanu.
“Tagad esmu bezdarbnieks. Nav ne darba, ne sensora, un pat pie endokrinologa normāli nevaru tikt,” viņš atzīst.
Šie stāsti izgaismo plašāku problēmu – nekompensētas diabēta tehnoloģijas ietekmē ne tikai pacientu veselību, bet arī viņu spēju strādāt un piedalīties ekonomikā.
Eksperti uzsver, ka slikti kontrolēts diabēts ilgtermiņā rada daudz lielākas izmaksas valstij nekā mūsdienīgu tehnoloģiju nodrošināšana. Komplikācijas nozīmē hospitalizācijas, invaliditāti, priekšlaicīgu darbspēju zudumu un pieaugošus sociālos izdevumus.
Tas nozīmē arī cilvēkkapitāla zaudēšanu- jaunus cilvēkus, kuri nevar pilnvērtīgi strādāt, un pieredzējušus speciālistus, kuri darba tirgu pamet veselības dēļ.
Aiz diskusijām par budžetu slēpjas vienkāršs jautājums: vai valsts ir gatava investēt savos cilvēkos, lai viņi varētu strādāt, maksāt nodokļus un dzīvot pilnvērtīgu dzīvi.
Tieši tāpēc diabēta pacientu organizācijas aicina sabiedrību pievērst uzmanību šai problēmai un pievienoties piketam pie Saeima 19. martā plkst. 8.30. Piketa mērķis ir panākt, lai pieaugušajiem ar 1. tipa cukura diabētu Latvijā tiktu nodrošināta mūsdienīga slimības kontrole- nepārtrauktās glikozes monitorēšanas sensori.
