Divu gadu vietā tiem jābūt vismaz astoņiem! Diabēta māsas norāda, kas strauji jāmaina likumdošanā, rūpējoties par bērniem ar diabētu skolā
0
Bērnu Klīniskās Universitātes slimnīcā ar 1.tipa cukura diabētu nonāk bērni no visas Latvijas. Pēc diagnozes noteikšanas ārstēšanas pamatā ir insulīna injekcijas. Diabēta apmācības nodarbībās vecāki apgūst diabēta pašaprūpi, jo ikdienā tā būs jānodrošina pašiem. Apmācību laikā vecāki iemācās pareizu insulīna injekciju tehniku, glikozes līmeņa noteikšanu asinīs, uztura plānošanu un maizes vienību aprēķināšanu, kā arī citas prasmes, kas saistītas ar bērna diabēta aprūpi. Visbiežāk bērns kopā ar vecākiem nodaļā uzturas vienu nedēļu, un šajā laikā notiek intensīva diabēta apmācība.
BKUS diabēta apmācības kabinetā strādā trīs diabēta māsas- Ilze Veilande, Kristīne Kauliņa un Olga Maksimova. Uz sarunu esmu aicinājusi Ilzi un Kristīni, viņām diabēts ir vairāk nekā tikai darbs. Ilze pati sadzīvo ar 1.tipa cukura diabētu kopš bērnības, bet Kristīnes dēlam to atklāja sešu gadu vecumā. Arī man, intervijas autorei, 1.tipa cukura diabēts ir jau 11 gadus. Mums rūp šī tēma, jo bērni ar 1.tipa cukura diabētu nereti cieš likumdošanas nepilnību un pieaugušo neizlēmības dēļ.
Jautāju Kristīnei un Ilzei vairāk par problēmām saistībā ar insulīna ievadīšanu skolās, vecāku lomu cīņā par saviem bērniem un to, kas patiesībā Latvijas likumdošanā būtu jāmaina, lai mēs palīdzētu bērniem, kuriem ir 1.tipa cukura diabēts.
Vai apmācība par diabēta aprūpi notiek arī skolā?
Kad vecāki slimnīcā saņēmuši pirmreizēju apmācību par cukura diabēta aprūpi, viņi dodas mājās, kur sākas ikdiena, veidojas pieredze un līdz ar to rodas arī daudz jautājumu. Viens no galvenajiem ir jautājums par bērna diabēta aprūpi un insulīna injekciju nodrošināšanu skolā. Mēs atsaucamies uz vecāku lūgumu un palīdzam gan pirmsskolās, gan skolās. Tiek organizētas gan klātienes, gan attālinātas tikšanās, lai šos jautājumus risinātu. Izglītības iestādes medmāsa var saņemt apmācību un mēs aicinam arī uz sadarbību ilgtermiņā.
Ja medmāsas nav, atsaucamies un apmācam citu atbalsta personu, kura uzņemtos bērna aprūpi tieši izglītības iestādē. Šobrīd šī ažiotāža, kas uzvirmojusi sabiedrībā par insulīna injekciju veikšanu skolā, patiesībā ir par bailēm uzņemties atbildību, mēs cenšamies iedrošināt cilvēkus. Riski ir vienmēr, ja runājam par dzīvībai svarīgiem medikamentiem, bet vēl lielāki riski pastāv, ja neviens bērnam skolā nepalīdz un neinjicē nepieciešamo insulīna devu. Jebkura izglītības iestāde var tikt galā ar šo uzdevumu, ir nepieciešams tikai nedaudz iedziļināties un gribēt palīdzēt.
Šobrīd jau notikušas vairākas tikšanās ar Rīgas domes Izglītības, kultūras un sporta departamenta pārstāvjiem, vienojoties par sadarbības modeli, kurā tiek izstrādāti un skolām izsniegti izglītojoši materiāli. Iepriekš apmācības tika organizētas individuāli, sekojot konkrētam bērnam. Šobrīd departaments, izmantojot savus informācijas kanālus, varēs daudz operatīvāk nodrošināt nepieciešamo atbalstu un risināt problēmas, ja tādas radīsies.
Šo tēmu par bērniem ar diabētu skolā aktualizēja mammu stāsti, kur medmāsas atteicās injicēt skolā bērniem insulīnu. Tas nav viņu darba aprakstos, bet tajā pašā laikā ir vairums medmāsu, kuras to brīvprātīgi dara un nesaskata šajā nekādu problēmu. Kur rodas šis haoss sistēmā?
Likumdošanā un skolu medmāsu darba pienākumos joprojām nav skaidri pateikts, ka tas ir jādara, tāpēc daži to interpretē tā, ka to var nedarīt, tāpēc tik svarīgs ir mūsu skaidrojošais darbs. Tas ir attieksmes, cilvēcības un vēlēšanās jautājums. Lielākajā daļā gadījumu mums izdevies visu skolā sarunāt. Patiesībā visās skolās līdz šim gadījumam Rīgā, kā dēļ uzvirmoja šī tēma publiski medijos, vienmēr bija izdevies sarunāt ar kādu pieaugušo skolā, ka bērnam tiek palīdzēts.
Piemēram, par gadījumu, kad Rīgā bērns tika izņemts no skolas un turpināja mācības tālmācībā, jo skolas medmāsa atteicās injicēt insulīnu, godīgi sakot, nezinājām, lai gan šī bērna mamma ir ļoti jauka, atsaucīga, nāk uz mūsu pasākumiem, mēs tiekamies ārpus slimnīcas, viņa ne reizi mums nepateica, ka tieši šī iemesla dēļ bērns mācās tālmācībā. Ja viņa būtu mums to darījusi zināmu, mēs iesaistītos un palīdzētu.
Likumos Latvijā šobrīd pastāv pretrunas, kas rada šīs situācijas, daudzi arī dažādi interpertē, kas ir atbalsta pasākumi – viens to saprot, kā insulīna injicēšanu, cits kā rociņas paturēšanu, kamēr bērns pats injicē sev insulīnu. Tas nav viens un tas pats. Visa palīdzība bērnam skolā notiek ar vecāku iesaisti, medmāsai ir jāseko ārsta norādēm, neviens jau nekad neliktu viņai rēķināt insulīna devas, ir tikai jāseko ārsta izsniegtajām rekomendācijām. Bailes rada neziņa, taču visu paskaidrojot, tās tiek kliedētas.
Kāds ir vidējais vecums, kad bērns jūtas droši sev injicēt insulīnu?
“Ļoti dažādi- varu dalīties savā pieredzē,” stāsta Kristīne, “manam dēlam diabētu atklāja sešu gadu vecumā. Jau pirmajā reizē, kad bija jāveic injekcija, viņš pateica: “Es pats,” un tā arī turpina. Taču tajā pašā laikā ir pieauguši vīrieši, kuri kabinetā noģībst un nespēj sev iedurt. Protams, katrs to iemācās un kādā brīdī sāk sev injicēt, bet, kamēr cilvēks to vēl nespēj, tieši tādēļ medmāsas atbalsts ir tik svarīgs.”
Ilze piebilst: “Ja bērnam diabēts sācies pirmsskolas vecumā, tad trešajā klasē viņš visdrīzāk to injicēs pats, bet, ja tas ir atklāts tikko, tad bērns jebkurā vecumā sākumā var nebūt gatavs šim solim. Vidēji no kādiem 12-13 gadiem pusaudzis jau pats spēj par sevi parūpēties. Mēs arī kategoriski iebilstam pret to, ka insulīna injekcija būtu jāslēpj vai kā daži skolotāji aizsūta bērnu uz labierīcībām. Tas ir cieņas jautājums pašam pret sevi, tas nav nekas slēpjams. Injekciju var veikt jebkur.”
Kas būtu jāmaina, lai nevienam bērnam Latvijā nebūtu jāpamet skola un jāmācās mājmācībā tikai diabēta dēļ?
Mums ir gadījumi, kad mammas ir spiestas aiziet no darba, lai sēdētu visu dienu aiz klases durvīm un monitorētu bērna cukura līmeni. Tā ir necilvēcīga situācija, kas rada gan emocionālu, gan finansiālu slogu ģimenei.
Citās valstīs šādos gadījumos skolā ir asistenti vai atbalsta personas. Arī Latvijā šādam mehānismam būtu jānāk no konkrētās pašvaldības, kas finansē atbalsta personu bērnam skolā. Tas būtu ideālākais risinājums, lai vecāks varētu turpināt strādāt, bet bērnam skolā būtu klātesošs atbalsts.
Pašlaik Latvijā problēma ir tā, ka asistents tiek piešķirts tikai noteiktā vecumā no 5 līdz 7 gadiem. Taču kas notiek ar bērniem bērnudārzā līdz piecu gadu vecumam? Un kur pazūd atbalsts pēc septiņu gadu vecuma sasniegšanas?
Divi gadi ir nepietiekams laiks, lai nodrošinātu nepieciešamo atbalstu. Šādam pakalpojumam būtu jābūt pieejamam vismaz no 2 līdz, piemēram, 10 gadu vecumam, vai pat līdz pusaudžu vecumam.
Svarīgi ir arī precizēt terminoloģiju – jānošķir asistents un atbalsta persona. Asistentu piešķir VDEĀK, ja bērnam ar invaliditāti noteikta īpaša kopšana. Asistenta pakalpojumu apmaksu nodrošina Sociālais dienests. Savukārt atbalsta personas finansē konkrētā pašvaldība. Lielisks piemērs ir Ventspils valstspilsētas pašvaldība, kas jau finansē atbalsta personas darbu.
Sarunās ar Rīgas domes Izglītības, kultūras un sporta departamenta pārstāvjiem izskanējusi cerība, ka arī galvaspilsētā varētu tikt ieviests līdzīgs mehānisms. Šī ir joma, kurā nepieciešamas straujas pārmaiņas. Atbalsta personai jābūt pieejamai daudz agrāk un uz ilgāku laiku, vismaz līdz pusaudžu vecumam.
Vai tavam bērnam ir 1.tipa diabēts? kā viņam izdodas veiksmīgi sekot līdzi cukura līmenim skolā? Padalies ar savu stāstu, rakstot man uz [email protected].
