“Es pat varētu teikt, ka viņi man deva cerības…” Deputāts Kulbergs publicē video ar brālēnu Mārtiņu, kurā viņš vēl spēja parunāt 0
Jau ziņojām par Mārtiņa Lauvas aiziešanu mūžībā. Par cīņu ar retu slimību un attieksmi medicīnas nozarē publiski izteicies arī Mārtiņa brālēns, deputāts (Apvienotais saraksts) Andris Kulbergs.
Kulbergs ievietojis sirsnīgu, bet tai pat laikā acis atverošu video. Kā zināms, Mārtiņš slimoja ar ALS — retu slimību, kas lēni vai strauji atrofē visus muskuļus cilvēka ķermenī.
Video sākumā abi sarunājas par attieksmi no veselības aprūpes nozares pret reto slimību pacientiem. Konkrēti, viņi min invaliditātes apliecību.
Mārtiņš brālēnam stāsta, ka sākumā, kad tika konstatēta slimība, viņam valsts piešķīra otrās grupas invaliditāti. Pēc tam — pirmās, bet tikai uz diviem gadiem, lai arī ALS slimība ir neārstējama. “Es pat varētu teikt, ka viņi man deva cerības,” video sirsnīgi saka Mārtiņš, par ko abi pēc tam pasmejas.
Pēc mēneša ilgas cīņas Mārtiņam tomēr izdevās iegūt pirmās grupas invaliditātes apliecību uz mūžu.
Kulbergs nesaprot, kāpēc ir tāda sistēma, kas tik bieži paredz cilvēkiem ar invaliditāti iet cauri komisijai.
Mārtiņš video pauž uzskatu, ka invaliditāte būtu jāpiešķir pēc būtības — pēc slimības, nevis pēc slimības gaitas, kā tas esot šobrīd. “Šai slimībai ir biļete uz vienu galu, kāpēc man būtu jāpierāda vēl pēc diviem gadiem?”
Pateicoties Hosamam Abu Meri, Mārtiņam ir piešķirti divi apmaksāti elpošanas aparāti. Brālēni video spriež, kas notiktu, ja būtu tikai viens un tas izietu no ierindas. Mārtiņš atklāj, ka laika atlicis būtu vien minūte, kuras laikā paspēt ievilkt elpu un atvadīties no mammas. Ar ALS Latvijā slimo 37 cilvēki, bet ne visiem ir piešķirti divi elpošanas aparāti.
Deputāts pie video pievienojis arī aprakstu: “Mārtiņš Lauva – ALS SLIMĪBAS CĪNĪTĀJS LATVIJĀ
Valsts ņirgājas par reto slimību slimniekiem – birokrātijas paraugstunda
Mans brālēns bija viens no lielākajiem cīnītājiem par ALS slimnieku tiesībām Latvijā, jo pats – ar pēdējiem spēkiem un neticamu drosmi – cīnījās par katru elpas vilcienu, lai aizstāvētu visus, kuri sirgst ar retām slimībām.
Vakar Mārtiņš ievilka savu pēdējo elpas vilcienu 😪. ALS viņam atņēma pēdējos muskuļus, kas uztur dzīvību… Ārsti deva 6 mēnešus, taču viņš izcīnīja vairāk nekā 2+ gadus – ar neizmērojamu gribasspēku un humoru līdz pēdējai dienai.
Caur Mārtiņu es ieraudzīju tik daudz mūsu valsts sistēmiskās nejēdzības – īpaši Labklājības un Veselības ministriju paspārnē.
1️⃣ VDEĀVK jeb Veselības un darbspējas ekspertīzes ārstu valsts komisija🤯 ALS slimniekiem izsniedz invaliditātes apliecības uz laiku (2gadi) – it kā slimība būtu ārstējama. Mārtiņam, kurš bija piekalts gultai un pieslēgts elpošanas aparātam, bija jāpierāda komisijai, ka viņam joprojām ir ALS. Šādas absurditātes ir simtiem. Sākumā viņam piešķīra tikai 2. grupas invaliditāti – par spīti tam, ka slimība ir neatgriezeniska un letāla.
2️⃣ Elpošanas ierīces. ALS slimniekiem pienākas tikai viena elektriskā elpošanas iekārta – otra neparedzas. Taču pietiek ar vienas iekārtas bojājumu, un minūtes laikā cilvēks var nosmakt. Latvijā ir tikai ap 37 ALS pacientu, kurus būtu jānodrošina ar divām iekārtām katram. Normatīvi to neparedz, kaut arī valstij pēc COVID-19 pandēmijas noliktavās ir simtiem elpošanas aparātu!
3️⃣ Birokrātija slimību apsteigt nespēj. ALS progresē ātrāk nekā birokrātija spēj apstiprināt nepieciešamos palīglīdzekļus. Cilvēki spiesti paši tos pirkt, jo, līdz brīdim, kad ierīces tiek piešķirtas, tās jau ir nederīgas – slimība ir pasliktinājusies. Staigulis, tad ratiņkrēsls, tad specializētā gulta – bet viss par pašu līdzekļiem.
4️⃣ Nežēlība ikdienas situācijās. Pēc kārtējās obligātās trahejas nomaiņas slimnīcā ātrā palīdzība vakarā nogādāja Mārtiņu pie daudzdzīvokļu mājas – uz ielas, vienu pašu, nekustīgu, pieslēgtu elpināšanai. Viņš nevarēja pats tikt uz savu dzīvokli trešajā stāvā, un slimnīca par to nejutās atbildīga. Par laimi, palīdzēja kaimiņi. Cik vēl šādu stāstu?
Un šis saraksts varētu turpināties bez gala.
Mārtiņš nenolaida rokas brīdī, kad saņēma diagnozi. Tieši pretēji – viņš pieņēma to kā misiju. Viņš rakstīja vēstules, ierakstus sociālajos tīklos, piedalījās TV raidījumos no gultas un līdz pēdējai elpai cīnījās par slimnieku tiesībām un pret birokrātiju, kas bieži nogalina ātrāk nekā pati slimība.
Es apbrīnoju viņa neatlaidību, dzīvesprieku, humoru un veselīgo sarkasmu. Viņš šo neatgriezenisko diagnozi pārvērta par instrumentu sabiedrības labā. 99% cilvēku būtu padevušies, bet viņš nepadodas – līdz pēdējai elpai.
Lai vieglas Tev smiltis, mans cīnītāj brālēn. Tu savu misiju izpildīji ar uzviju, es ar Tevi lepojos!
Mēs turpināsim Tavu darbu – cīņu par slimnieku tiesībām un pret birokrātijas bezdvēselību.
Šis ir mans pēdējais video ar viņu, vēl runājamu.”
Izsakām visdziļāko līdzjūtiību Mārtiņa tuviniekiem!
