Kāpēc reto slimību ārstēšanai piešķirts 10 reizes mazāk finansējuma nekā paredzēts? Dienas intervija par retajām slimībām ar Vladislavu Marāni 11

Latvijā ir daudzi tūkstoši reto slimību pacientu. Ir izstrādāts Reto slimību plāns, valdība to ir apstiprinājusi, taču, veidojot budžetu, plāna īstenošana ir apdalīta, tam piešķirts 10 reizes mazāks finansējums, nekā bija paredzēts. Par to saruna TV24 raidījumā “Dienas personība” ar Vladislavu Marāni, Starptautisko inovatīvo farmaceitisko firmu asociācijas direktori.

Cik gadi ir jānostrādā, lai varētu saņemt valsts garantēto minimālo pensiju? 126
“Ļoti liela un dziļa brūce. Par to nerunā un nejoko.” Ir kāda tēma, par ko nevajadzētu runāt, latviešiem satiekot lietuviešus 12
VIDEO. “Mēs pastāvam tik ilgi, kamēr mēs apspiežam citus.” Krievs skaidro, kāpēc Krievija nevar iztikt bez karošanas
Lasīt citas ziņas

Velta Puriņa: Varbūt sākam ar statistiku. Cik aptuveni Latvijā ir reto slimību pacientu?

Vladislava Marāne: Mums parasti liekas, ja nosaukumā ir ietverts vārds “rets”, tad varbūt arī pacientu ir maz. Pēc reģistra mēs zinām, ka Latvijā ir 16 tūkstoši pacientu. Bet, ja mēs skatāmies plašāk pēc citu valstu pieredzes un statistikas, tad varētu būt līdz pat 90 tūkstošiem. Tas nozīmē, ka daļa nav reģistrēta vai nav uzstādīta diagnoze.

CITI ŠOBRĪD LASA

Vai reto slimību pacientu skaitam ir tendence pieaugt?

Jāņem vērā, ka mums līdzīgi kā citās jomās veselības nozarē dati vienmēr ir problēma. Dati nav labi uzskaitīti arī retajās slimībās. Līdz ar to statistiski skaits pieaug, bet es domāju, ka tas ir tāpēc, ka vienkārši uzlabojas reģistrācija.

Kādā veidā cilvēks var saslimt ar retajām slimībām? Tas notiek jau piedzimstot vai tas var notikt arī vēlāk?

Šeit tiešām nav stāsts par dzīvesveidu vai citām lietām, ko ikdienā darām. Lielākā daļa reto slimību ir ģenētiski pārmantotas. Tās ir iedzimtas. Aptuveni 75% ir bērni, kuriem ir retās slimības. Bet jāņem vērā, ka diagnostika tiešām reizēm var aizņemt gadus. No pacientu stāstītā – tas var aizņemt pat 15-20 gadus. Līdz ar to cilvēkam, iespējams, slimība jau ir no bērnības, bet diagnoze tiek uzstādīta jau pieaugušā vecumā.

Vai Reto slimību plānā tieši diagnostikai arī ir veltīta lielāka uzmanība?

Diagnostika ir viena no galvenajām prioritātēm plānā. Jāsaka, ka arī pagājušajā gadā jau tika par to runāts, un, piemēram, šī gada budžetā tika atvēlēts finansējums vienam skrīningam jaundzimušajiem uz vienu konkrētu slimību. Aprīlī tas tika sākts un jau vienam bērniņam tika atklāta šī diagnoze, kas nozīmē, ka ļoti laicīgi varēja uzsākt terapiju, un šim bērnam būs daudz kvalitatīvāka dzīve. Agrīna diagnostika ir ļoti būtiska.

Aizvadītajā nedēļā notika plaša konference “Vienlīdzīga veselības aprūpe visiem – nākamie soļi reto slimību ārstēšanā”. Kāds bija šīs konferences mērķis un uzdevums?

Galvenais mērķis jau bija iekļauts nosaukumā – par vienlīdzīgu veselības aprūpi. Lai tiešām ikvienam pacientam būtu pieejama gan diagnostika, gan arī jaunākās, efektīvākās zāles. Par to mēs arī runājām. Jāsaka, ka, protams, šajā brīdī gan valdībā, gan sabiedrībā ir diskusijas par papildus finansējumu veselības budžetam šajā gadā un jau tiek runāts par nākamā gada budžetu. Līdz ar to mums bija svarīgi pievērst šai prioritātei uzmanību un izglītot gan lēmumpieņēmējus, gan kopumā sabiedrību par retajām slimībām.

Es īsti nesaprotu. Reto slimību plāns tika veidots ar daudzu cilvēku, institūciju, organizāciju, zinātnieku līdzdalību. Kā tas nākas, ka perfekti izstrādātam plānam gala rezultātā naudas nepietiek?

Jā, diemžēl tā ir. Plāns tiešām tika izstrādāts kopā ar dažādiem speciālistiem no dažādām nozarēm. Plāns patiešām ir labs un es teiktu, ka šis ir realistisks plāns. Tur nav ieliktas neiespējamas lietas, tur ir ielikts pats būtiskākais, kas būtu nepieciešams. Bet ņemot vērā veselības budžetu, kas jau gadiem ir nepietiekams, tad no katra plāna, tajā skaitā, šī plāna ir iespējams realizēt tikai nelielu daļu.

Kādas ir bijušas atrunas no valdības puses, kādēļ pieprasītos līdzekļus nevar atvēlēt?

Tas, ko mēs dzirdam arī sabiedriskajā telpā. Tās vienmēr ir prioritātes. Piemēram, drošība ir ļoti būtiska prioritāte, ko es arī saprotu, bet mums tomēr ir jādomā par to, ka veselība arī ir prioritāte. Tās ir investīcijas ilgtermiņā un investīcijas veselībā ir arī investīcijas drošībā. Mēs gribam, lai mums ir veseli cilvēki, kas uzticas savai valstij un ir gatavi par to iestāties.

Kādas ir aprūpes iespējas reto slimību pacientiem? Vai tā ir pietiekami finansēta?

Arī aprūpe un rehabilitācija nav pietiekami finansēta. Tur arī daudz darba ir darāms, lai apmācītu speciālistus, kā strādāt tieši ar reto slimību pacientiem. Un, protams, finansējums jauniem pakalpojumiem arī trūkst un ne visiem rehabilitācija ir pieejama pietiekami ātri un pietiekamā apjomā.

Kādi izaicinājumi ir Latvijā un kā veicas citām pasaules valstīm?

Šis Reto slimību plāns jau ir ļoti liels pluss, ka mums vispār tāds ir. Kopumā 20 Eiropas Savienības valstīs ir šādi plāni. Diagnostika ir problēma arī citās valstīs. Retajām slimībām var būt ļoti dažādi simptomi un ne vienmēr tos var kopā sasaistīt un diagnosticēt. Ja mēs runājam par apdalīšanu, tad es teiktu, ka pēc medikamentiem mēs esam pēdējā vietā. Ja mēs skatāmies četrus gadus atpakaļ, ap 60 medikamenti, kas tika reģistrēti Eiropas Savienībā, pacientiem Latvijā ir pieejami tikai trīs no tiem. Mēs esam vienā no pēdējām vietām Eiropas Savienībā tieši medikamentu pieejamībā.

Kas ir tas galvenais traucēklis? Ne jau tikai reto slimību ārstēšanā medikamentu pieejamība ir ierobežota, arī citu slimību ārstēšanai vajazīgie medikamenti nav pieejami.

Šeit arī jāsaka, ka līdzīgi kā mēs jau runājām par pārējām pozīcijām, arī šeit ir finansējuma nepietiekamība. Farmācijas uzņēmumi nāk iekšā Latvijas tirgū un piedāvā savas zāles. Zāļu valsts aģentūra šobrīd kopumā ir izvērtējusi 118 medikamentus un ir pateikusi, ka tie ir izmaksu efektīvi, tos varētu lietot, bet tie šobrīd gaida rindā, jo nepietiek finansējuma.

Runājot jau par esošajiem medikamentiem, tie vismaz ir pietiekami pieejami?

Tie, kas ir kompensējamo zāļu sarakstā, pacientiem ir pieejami un tiek kompensēti. Bet, kā jau es minēju, tie tiešām vienkārši ir nepietiekami. Reizēm ir tā, ka mums ir kompensēts medikaments, kas ir pavecāks, bet ir jau izdomāts kaut kas jaunāks un daudz efektīvāks, bet tas diemžēl mūsu pacientam vēl nav pieejams.

Vai ir tādi gadījumi, kad reto slimību pacientu ārstēšanu var turpināt ārvalstīs? Kas tad finansē šo iespēju?

Ārvalstīs pacients var ārstēties tikai tad, ja tā ir kāda vienreizēja darbība, piemēram, ķirurģiska operācija. Ja runājam par ilgtermiņa aprūpi, tai skaitā, medikamentu pieejamību, tad gan pacientiem ir pieejams tas, kas ir pieejams Latvijā. Tāpēc mēs reizēm medijos dzirdam stāstus, ka ģimenes pārceļas uz citām valstīm, lai saņemtu lielāku aprūpi.

Kompensējamiem medikamentiem 2023. gadam tika paredzēti 6,2 miljoni eiro, taču piešķirti tikai 622 tūkstoši eiro. Kā Jūs tādu mazumiņu vispār varat sadalīt?

Es precizēšu – bija paredzēti aptuveni 6 miljoni eiro, gandrīz miljons tika piešķirts un vēl 2 miljoni piešķirti vienai konkrētai diagnozei, tā kā kopumā ap trim miljoniem tika piešķirts, kas jebkurā gadījumā ir mazāk nekā puse. Manuprāt, šis ir ārkārtīgi sarežģīts uzdevums – valsts iestādēm vērtēt, kuriem medikamentiem piešķirt. Šajā gadā ir izstrādāti kritēriji un es tiešām priecājos, ka mēs varam arī diskutēt kopā ar ārstiem un pacientiem ar Veselības dienestu par to, kādi ir tie kritēriji, kā šie medikamenti tiek izvērtēti. Bet izvēles, protams, ir ļoti sarežģītas, jo vajadzības ir ārkārtīgi lielas.

Ja runājam par vienlīdzību valstu ziņā, Latvijā nav pieejami daudzi citviet reģistrēti medikamenti. Tur nav nekādu birokrātisko šķēršļu? Tas tiešām tikai un vienīgi ir naudas trūkums?

Kopumā jā. Es teiktu, ka mūsu Zāļu valsts aģentūra strādā patiešām labi, strādā ātri. Tie medikamenti, kas tiek iesniegti, tiek pietiekami ātri izvērtēti, un pēc tam, kad tie nonāk Nacionālajā veselības dienestā un ir jāpiešķir finansējums, tur veidojas rinda tieši tādēļ, ka diemžēl finansējuma pietrūkst. Protams, ir procesi, kurus var uzlabot un padarīt pārskatāmākus, bet kopumā es teiktu, ka ar izvērtēšanas sistēmu viss ir kārtībā.

Ja vēl pieskaramies konferences tēmai – vienlīdzīga veselība aprūpe visiem. Tajā ir minēti vēl “nākamie soļi reto slimību pacientu ārstēšanai”. Kā es sapratu, diagnostika ir pāri visam. Bet, kas ir tie nākamie soļi?

Tas, ko mēs jau minējām – zāļu pieejamība arī ir prioritāte. Trešā tēma, par ko mēs runājām, ir tāda vispārējā sociālekonomiskā ietekme. Investīcijas veselības aprūpē ilgtermiņā var ietaupīt valsts finansējumu, jo cilvēkam būs kvalitatīvāka dzīve, viņš var iet uz darbu, strādāt, pelnīt sev naudu un maksāt nodokļus. Tāpat bieži vien kāds no ģimenes paliek aprūpēt šo cilvēku, tad arī šie cilvēki var doties atpakaļ darba tirgū vai iesaistīties ekonomikā. Līdz ar to trešā diskusija bija par to, kā šie ieguldījumi ilgtermiņā valstij atmaksājas un kāpēc ir tik būtiski investēt tagad.

Kam ir jāmainās veselības politikā?

Ir lietas, kas gadu gaitā patiešām uzlabojas – gan attiecībā uz Reto slimību plānu, gan arī neliels budžeta pieaugums medikamentiem ir bijis. Arī Saeimā pēdējos sasaukumos ir atbalsta grupa reto slimību pacientiem, kas ļauj pacientu balsij izskanēt skaļāk un biežāk. Pārmaiņas drīzāk ir tās prioritātes, kur valdībai kopīgi ir jāskatās uz valsts attīstību, nevis katra savas ministrijas ietvaros, bet kopumā, kas mums valstij būtu svarīgi. Es domāju, ka šī gada situācija, kad ministrijas ir atradušas finansējumu veselības nozarei, tā ir ļoti pozitīva zīme un pozitīva tendence, ka valdība tomēr domā par nozari. Es ceru, ka tā arī turpināsies nākamā gada budžetā.

Viens no konferences uzdevumiem bija arī iesaistīt un izglītot sabiedrību par retajām slimībām. Kā Jums veicas ar šo?

Protams, vēl liels darbs ir priekšā, bet jāsaka, ka arī pacientu organizācijas ļoti aktīvi strādā. Mūsu konferenci ļoti daudz cilvēku skatījās arī attālināti un tiešām bija ļoti plaša mērķauditorija. Mēs mēģinājām skaidro, ka, pirmkārt, cilvēka paša laicīga vēršanās pie ārstiem un rūpes par savu veselību ir ļoti būtiska.

Skatītājs jautā, ko nozīmē modernie medikamenti?

Būtībā šie jaunie medikamenti vienkārši ir arvien efektīvāki. Jaunākās tehnoloģijas, gēnu un šunu terapijas, kur dažām diagnozēm būtu regulāri jālieto zāles, reizēm ir tādas terapijas, kad pacientam tā ir jāsaņem tikai vienu reizi un būtībā viņš ir izārstēts. Līdz ar to tā attīstība ir ārkārtīgi plaša, bet, protams, tie ir ļoti lieli resursi, kas tiek ieguldīti arī no farmācijas puses.

Vai valstij tas nebūtu izdevīgāk trīs esošo medikamentu vietā iegādāt modernos medikamentus?

Kad tiek iekļauti šie jaunie medikamenti, kuri tiks atmaksāti, Nacionālais veselības dienests skatās arī uz šiem jautājumiem. Protams, es domāju, ka vēl plašāk ir jāapskata tas, kas ir pieejams un kā mēs varam vēl efektīvākus un jaunākus medikamentus padarīt pieejamus.

Visu sarunu ar Vladislavu Marāni skaties video!

LA.LV aicina portāla lietotājus, rakstot komentārus, ievērot pieklājību, nekurināt naidu un iztikt bez rupjībām.
Veselam
Meitene donoru gaidīja vairākus mēnešus – tagad viņai krūtīs pukst jauna sirds! Stradiņa slimnīcā veikta sirds transplantācija
Veselam
5 iemesli, kāpēc biežāk nodarboties ar rīta seksu
Veselam
Sirds diena! 3 būtiski rehabilitācijas posmi, lai sirds atveseļotos
Viedoklis
Pēteris Apinis: Pateiksim šodien PALDIES Latvijas kardiologiem un pacientu biedrībai „Par sirdi”
Cik gadi ir jānostrādā, lai varētu saņemt valsts garantēto minimālo pensiju?
“Ļoti liela un dziļa brūce. Par to nerunā un nejoko.” Ir kāda tēma, par ko nevajadzētu runāt, latviešiem satiekot lietuviešus
VIDEO. “Mēs pastāvam tik ilgi, kamēr mēs apspiežam citus.” Krievs skaidro, kāpēc Krievija nevar iztikt bez karošanas
Kokteilis
“Man likās, ka šādi ģērbjas tikai Kirkorovs” – Jāņa Zuzāna mīļotā sieviete uz pirmizrādi ierodas ģērbusies luksusa zīmolos “no galvas līdz kājām”
Kokteilis
“Kaut kāds ārprāts” – Magones kavalieris no Londonas nosauc viņu par slepkavu
Lasīt citas ziņas

Sadarbības projekts
Pākšaugi ir produkts ar pievienoto vērtību
“Mēness aptieka”: Rūpēties par organismam vajadzīgo un neaizrauties ar pašārstēšanos
“Mēness aptieka” ir mīlētākais zīmols farmācijas nozarē
Uzticības persona – zinošs, iejūtīgs, un atbildīgs farmaceits
Risinājumi mobingam, vīrusu ierobežošana un vēl 10 atgādinājumi veselībai jaunajā mācību gadā
Mēness aptieka: noguruma dēļ liftu visbiežāk izmanto 18-29 gadus jauni cilvēki
“Mēness aptieka” jau otro reizi saņem starptautiskās programmas Best Places To Work apbalvojumu  
„Mēness aptieka”: No veselības viedokļa aizvien pārāk maz – tikai 17% – vasarā devušies ikgadējā atvaļinājumā
atbrīvoties no pesticīdu atliekām uz augļiem un dārzeņiem
Lojalitātes programmai VESELĪBA gada laikā vairāk nekā pusmiljons dalībnieku
Vairāk nekā 10 pieņēmumi un patiesības par labas veselības simbolu – ābolu
Ārsti no Ukrainas gūs pieredzi modernajā VCA poliklīnikas „Aura” Rehabilitācijas un fizikālās terapijas nodaļā
Gatavot zāles aptiekā – aizraujoši un ar perspektīvu
„Veselības pieturu” dziedošo senioru svētkos apmeklē gandrīz 800 dalībnieku
vieglāk pārvarams bērnu un vecāku satraukums pirms skolas gaitu sākuma
Cik sāpju, tik risinājumu. Ko iesaka speciālisti?
Gandrīz 800 seniori no visiem Latvijas reģioniem Rīgā atzīmēs Vislatvijas senioru vokālo ansambļu sadziedāšanās pasākuma 5. jubileju
startēt sēņu sezonā, nekaitējot veselībai
Kas ir micerālais ūdens un kāpēc tas tik nozīmīgs sejas ādas kopšanā
Pat neliels pastāvīgs kālija un magnija deficīts var apgrūtināt ikdienas gaitas
9 gudri risinājumi veselīgākam un ērtākam ceļojumam
Kam noderīgs saulaini ziedošais biškrēsliņš
Mazā uzvedības ABC dabā. Kā izvairīties no kukaiņu kodumiem
„Centrālās laboratorijas” akcijā 114 Latvijas iedzīvotājiem noteikts pozitīvs antivielu tests pret C hepatīta vīrusu
Latvijas iedzīvotāji vasarā pašsajūtu uzlabo ar pastaigām, peldēm, ēdot dārzeņus, ogas un strādājot dārzā
iegūt maksimālu labumu no peldēšanas?
Hepatīts, taukainā hepatoze – izplatītas, taču bieži vien nediagnosticētas slimības. Kāpēc ir vērts pārbaudīt aknu veselību?
Līdz Pasaules hepatīta dienai “Centrālajā laboratorijā” bez maksas varēs veikt antivielu testu pret C hepatīta vīrusu
Kā sagatavoties aktīvām brīvdienām, lai nepiedzīvotu nepatīkamus pārsteigumus?
Vai droši zināt, ka zobus kopjat pareizi?
Veselam
Pirmās saaukstēšanās pazīmes… Ko darīt un kā mazināt iesnas?
ASV kādai sievietei četru gadu laikā dabiskās dzemdībās piedzimušas trīs meitas – visas 3. septembrī
Veselam
Kāda ir dažādo B grupas vitamīnu nozīme? Skaidro farmaceits
Veselam
Kas notiek ar onkoloģijas “zaļo koridoru”?
Jautā skatītājs: vai veselības apdrošināšanas polises īpašniekiem arī būs jāmaksā par analīzēm?
Veselam
Dzirdes problēmas var skart jebkuru. Kad var palīdzēt audiologs?
STOPkadri: No 1. septembra Latvijā pilnībā likvidēta Ceļu policija
Vai Rietumi ar nodomu Ukrainai piegādā bojātu militāro tehniku?
Streičs: Latgale ir valsts drošības jautājums. Tur būs pirmie upuri, ja nāks tanki
FOTO. Ķirbji, kūkas, sieri, kartupeļi un citi rudens labumi – visīstākā latvietības sajūta un garša Straupes Zirgu pasta tirdziņā
Avārijas dēļ slēgta satiksme uz Vidzemes šosejas virzienā uz Ādažiem
It kā nogalinātais Krievijas admirālis “augšāmceļas” un runā video intervijā
“Ļoti liela un dziļa brūce. Par to nerunā un nejoko.” Ir kāda tēma, par ko nevajadzētu runāt, latviešiem satiekot lietuviešus
Problēma jau nav viens Putins. Problēma ir visā krievu tautā. Saruna ar Ukrainas žurnālistu Dmitriju Gordonu
Veselam
Darbaholiķu vitamīns. Kam farmaceiti iesaka lietot D vitamīnu?
Pēc filmas “Bārbija” cilvēki kā traki pērk “emocionālā atbalsta” lelles. Psihologi saka, ka tā ir laba lieta
Receptes
Biete – saldākā un košākā sakne. Ko no tās pagatavot?
Veselam
Gatavojoties “roņu sezonai” – Labāk ūdenī būt īsāku laiku, bet regulāri. Kāpēc nepagarināt ledusaukstajā ūdenī pavadīto laiku?
Pārtikas produkti no zāģu skaidām? Igaunijas jaunuzņēmums izgudrojis inovatīvus produktus, kurus gatavs sākt ražot
Veselam
Mūžīgas laimes atslēga jeb 5 īstas mīlestības pazīmes
Viedoklis
Pēteris Apinis: Hosams Abu Meri ir uzklausījis kolēģus un pat apņēmies samazināt zāļu cenas, tiesa – lāga nepasakot kā?
Veselam
Slikta pašsajūta pēc ēšanas… Par ko tas liecina?
Veselam
Indra Štelmane par diabēta pacientiem: 80% no ārstēšanas rezultāta ir atkarīgi no paša pacienta
STOPkadri: No 1. septembra Latvijā pilnībā likvidēta Ceļu policija
19:02
Slovākijas parlamenta vēlēšanās uzvarējusi pret palīdzību Ukrainai noskaņotā partija
18:40
Kokteilis
Esi gatavs negaidītiem likteņa pavērsieniem! Horoskopi 2.oktobrim
18:33