Neredzamā invaliditāte – varbūt tev līdzās. Cilvēki bez redzamas slimības ir neizprasti 0
Pirms kāda laika sociālajos tīklos ļaudis visā pasaulē aktīvi dalījās ar mirkļbirku apslēpta invaliditāte izskatās šādi (invisiblyDisabledLooksLike – angļu val.), stāstot par savu slimību vai stāvokli, par ko citi pat nenojauš. Apslēptā invaliditāte ir sāpīgs, nogurdinošs, izolējošs traucējums, kas citiem nav saskatāms. Citi bieži nespēj saprast, kā pārmērīgs nogurums, reiboņi, sāpes var būt tik traucējoši, ka nav iespējams darboties un piedalīties ikdienas dzīvē. Sak, gan jau viņš izliekas, pārspīlē vai pats ar savu domāšanu veicina bezmiegu vai hroniskās sāpes.
Kā stāsta organizācijas SUSTENTO pārstāve Iveta Neimane, šie cilvēki ir ļoti neaizsargāti, ik dienu sastopas ar citu neizpratni, maldīgiem pieņēmumiem vai nosodījumu. Arī valsts sniegtais atbalsts šai invaliditātes grupai ir viszemākais.
Neredzamo – visvairāk
Neredzamā vai apslēptā invaliditāte aptver diagnožu spektru, kas galvenokārt ir hronisku slimību rezultāts. Iveta Neimane stāsta, ka invaliditātes statistiku lielākoties veido cilvēki, kas sirgst ar hroniskām slimībām, piemēram, sirdsdarbības problēmām, cukura diabētu vai nieru mazspēju. Pēc Veselības un darbspēju ekspertīzes ārstu valsts komisijas datiem, 2016. gadā statistikas augšgalā bija asinsrites sistēmas slimības, ļaundabīgie audzēji, muskuļu, skeleta un saistaudu sistēmas slimības. Tas nozīmē, ka lielākoties cilvēki ar invaliditāti nemaz neizskatās īpaši neveseli. Tomēr šīs slimības progresē, rada traucējumus un apgrūtina sociālo funkcionēšanu. Jebkura slimība var kļūt hroniska tiktāl, ka atstāj iespaidu uz cilvēka dzīvi un kļūst par invaliditātes cēloni.
Pie neredzamas vai apslēptas invaliditātes pieder arī psihosociālie traucējumi. Latvijā tie ir vienā grupā ar garīga rakstura traucējumiem, tomēr to izpausmes atšķiras. Psihosociāli traucējumi parasti veidojas dzīves laikā un ir saistīti ar domāšanu. Tā var būt, piemēram, šizofrēnija vai depresija. Savukārt intelektuāli attīstības traucējumi ir iedzimti un parasti pamanāmi. “Latvijā invaliditāte ļoti maz tiek dalīta veidos – pārsvarā to visu liekam vienā maisā,” norāda Iveta Neimane.
Ja psihosociāls traucējums tiek ārstēts ar medikamentiem, līdzcilvēki par to var nenojaust. Vienlaikus uzvedības modeļi un reakcija uz notiekošo atšķiras no tā, kā reaģētu vesels cilvēks. Līdzīgi var gadīties ar bērnu vai pieaugušo, kuram ir intelektuālas attīstības traucējumi.
Var būt arī tāda situācija, ka nemanām līdzcilvēka dzirdes problēmas. “Braucot autobusā, iekāpj kontrole, bet nedzirdīgs puisis ir nolicis savu somu blakus krēslam. Kontrole norāda, lai puisis somu savāc, bet viņš skatās lielām acīm neizpratnē. Veidojas konflikts, līdz puisi uzrunā ar īsziņas starpniecību, un viņš paceļ somu,” speciāliste min piemēru no dzīves.
Cita attieksme
“Daudzas invaliditātes nav redzamas, un nezinu, vai pārējiem par to jāzina. Tā ir katra izvēle stāstīt par savu invaliditāti vai nestāstīt,” – tā Iveta Neimane.
Protams, ja personas invaliditāte ir redzama, pret viņu izturas citādi. Nevajag pat ratiņkrēslu – pietiek, ja cilvēks pārvietojas ar spieķīti, lai sabiedrības attieksme pret viņu mainītos. Ja nav nekādu redzamu pazīmju, kas liecina par invaliditāti, cilvēku uzskata par veselu – ar tādām pašām tiesībām un pienākumiem kā citiem. Kad pamana kādas dīvainas izpausmes, neaizdomājas par problēmu, bet drīzāk saista to ar nekaunību, neaudzinātību, izlaidību. “Kā tas jaunietis var mani, vecu cilvēku, ignorēt un nepacelt to somu!” tā varētu nodomāt kontroliere autobusā.
“Mēs esam tikai cilvēki, nevaram nepārtraukti just visiem līdzi. Ja paši būsim mazāk uzvilkti, tad arī retāk gribēsim izgāzt savas negācijas uz citiem,” prāto speciāliste.
Būsim iecietīgi!
Daļa no problēmas patiesi ir sabiedrības neiecietīgā attieksme, nepietiekams emocionālās inteliģences līmenis. Uzsākam konfliktu, pirms noskaidroti cēloņi, nerespektējam sēdvietas, kas paredzētas cilvēkiem ar invaliditāti, nejūtam līdzi, paejam garām. Organizācijas dala bukletus aicinot – ja redzat, ka cilvēks pakritis uz ielas vai streipuļo, nepaejiet garām, bet noskaidrojiet, vai viņam nav slikti.
“Tomēr mēs nevaram prasīt, lai katrs sabiedrības loceklis iemācās visu diagnožu klāstu un to izpausmes,” uzskata Iveta Neimane. “Nezinām, kā var izpausties multiplā skleroze, mikroinsults vai galvas audzējs. Par diagnozēm lasām tikai tad, kad tas skar kādu no tuviniekiem vai mūs pašus.” Drīzāk ir jārunā par iecietību vispār, par to, kā izturamies cits pret citu. Runa ir arī par attieksmi pret grūtniecēm, senioriem vai vienkārši pret pārgurušu cilvēku pēc naktsmaiņas – arī šiem cilvēkiem vajag tieši tādu pašu sapratni kā personām ar invaliditāti.
Nevēlas nodarbināt
Liela daļa cilvēku ar invaliditāti vēlas strādāt, tomēr viņiem darbā ir papildu vajadzības. Latvijā noteikts, ka cilvēkiem ar invaliditāti ir tādas pašas tiesības kā citiem, bet vienlaikus viņi tiek atbalstīti par maz.
Valsts komisijā nosaka darbnespēju procentuāli zaudētajām darbspējām: III invaliditātes grupai 25–59%, II invaliditātes grupai 60–79%, bet I invaliditātes grupai 80–100%. Tas nozīmē, ka, piemēram, personai ar II grupas invaliditāti jābūt samērā lielam atbalstam darba veikšanai, lai to varētu darīt, nekaitējot savai veselībai un lai darbs tiktu pildīts kvalitatīvi. Var būt, ka nepieciešama papildu rehabilitācija, darba vietas iekārtošana, darba laika samazināšana.
“Parasti ir divi varianti – vai nu darba devējs pieņem darbā personu ar invaliditāti un ignorē darbnespēju, liekot darīt tikpat daudz, cik veselam cilvēkam, vai arī neņem darbā, baidoties, ka šāds darbinieks nespēs pietiekami labi pildīt savus pienākumus,” novērojusi speciāliste. Turklāt Latvijā nepilnas slodzes darba vietu tikpat kā nav. Citur Eiropā to ir daudz vairāk.
Mājinieki zina par tuvinieka spējām un varēšanu, bet darba devējs ne vienmēr ir lietas kursā par to, ar kādām tieši problēmām ikdienā saskaras darbinieks ar apslēptu invaliditāti. “Ir ļoti būtiski, lai darba devējs vispār zinātu, ka viņa padotajam ir invaliditāte. Savukārt darbiniekam jāspēj izrunāt savas vajadzības, kuras var būt ļoti dažādas,” teic speciāliste. Kādu varbūt viss apmierina, bet vajag ilgāku pusdienas pārtraukumu. Ja padotajam ir cukura diabēts, viņš nevar pēkšņi aizbraukt komandējumā uz mežu vai tālu prom, ja nav tam sagatavojies. Multiplās sklerozes gadījumā cilvēks var šķist pavisam vesels, bet negaidīti kādā rītā ir tik slikti, ka nespēj pat izkāpt no gultas. Ir jābūt iespējai piezvanīt darba devējam, paziņot, ka šodien nespēj veikt pienākumus un tos izdarīs vēlāk.
Jārunā ar līdzīgiem
Hronisku slimību gadījumā bieži ir pašsajūtas traucējumi. Tad kā nevēlams pavadonis var pievienoties depresija. Jo ātrāk progresē slimība un iestājas invaliditāte, jo biežāk veselības izmaiņas atstāj iespaidu uz personību. Cilvēks kļūst neiecietīgs, nemitīgi sūdzas par pašsajūtu, sakāpina savas ķermeniskās vajadzības. Turklāt hroniskas slimības saistītas ar samērā lielām izmaksām. Neapmierinātība ar pasauli bieži rodas tāpēc, ka nevar atļauties sev vajadzīgās zāles, diētu, rehabilitāciju, fizioterapiju. Dzīves kvalitāte un ienākumu līmenis pamazām rūk, algas, pabalsti ir zemi, iespēju maz.
Šādos brīžos ļoti svarīgs ir tuvinieku atbalsts. Pagaidām Latvijā psiholoģiskā palīdzība personām, kas iegūst invaliditāti, nav paredzēta. To var saņemt tikai vecāki, ja ģimenē ir bērns ar īpašām vajadzībām. Latvijā jau ilgāku laiku tiek runāts par šāda pakalpojuma nepieciešamību, tomēr realitātē pagaidām tas ir uz paša slimnieka pleciem. Daudzās valstīs šo atbalstu sniedz sabiedriskās organizācijas.
“Pieaug to cilvēku dzīves kvalitāte, kas iestājas biedrībās, – ne jau tāpēc, ka viņi saņem visas vajadzīgās zāles un līdzekļus, bet satiek sev līdzīgos,” teic Iveta Neimane. “Ja sākšu stāstīt par savu kuņģa slimību, diez vai jūs tas interesēs. Bet, ja otram ir līdzīga kaite, varam apmainīties ar mums svarīgo informāciju. Cilvēks tādā gadījumā jūtas saprasts, pieņemts, jo vairs nav viens ar savu problēmu.” Aizvien populārākas kļūst domubiedru grupas un informācijas lapas sociālajos tīklos. Tomēr, lai biedrības varētu pienācīgi veikt savu darbu, vajadzīgas telpas, kā arī informatīvs un finansiāls atbalsts. Patlaban Latvijā lielākā daļa darbinieku šādās organizācijās strādā brīvprātīgi.
Vainas apziņa
Daudzi kautrējas stāstīt par savu invaliditāti, jo aizvien biežāk viņiem no sabiedrības tiek uzspiesta vainas izjūta, uzskata speciāliste. “Latvija, līdzīgi kā citas valstis, orientējas uz helsismu – uzskatu sistēmu, kas par galveno veselību noteicošo faktoru izvirza dzīvesveidu. Šādi signāli nāk gan no valsts politikas, gan mediju puses un liek sabiedrībai domāt, ka invaliditāte ir nepareiza dzīvesveida sekas. Protams, alkohola un smēķēšanas nelabvēlīgā ietekme ir pierādīta. Tomēr liela daļa ir dzīvojuši sistēmā, kur veselīgs dzīvesveids nebija pieejams. Cilvēkam gados nevar pārmest, ka viņš nav strādājis un dzīvojis pietiekami labos apstākļos.”
“Savos plānos valsts ļoti maz uzmanības pievērš cilvēkiem, kas iegūst invaliditāti hronisku saslimšanu dēļ. Viņu vajadzības likumdošanā un atbalstu sistēmās tiek ņemtas vērā vismazāk,” uzskata Iveta Neimane.
Ja pacientam ilgstošas slimības rezultātā nosaka prognozējamu invaliditāti, viņam pienākas izmeklējumi un rehabilitācija, ko apmaksā no valsts budžeta. Svarīgi, lai ģimenes ārsti izmantotu šo atvēlēto naudu, taču realitātē tā katru gadu paliek pāri.
Kā izskaidrot, kāpēc tik maz cilvēku saņem šo atbalstu? Iveta Neimane uzskata – iespējams, tas ir lieks darbs ģimenes ārstiem vai arī piedāvātais apmaksātais pakalpojumu klāsts neatbilst pacientu vajadzībām.
Kad tiek noteikta invaliditāte, tad līdzekļi rehabilitācijai vairs nepienākas. Tajā brīdī pacients, kuram nav darba, paliek tikai ar sociālā nodrošinājuma pabalstu, kas ir 64 eiro mēnesī.
Izstrādājot Veselības aprūpes finansēšanas likumu, šogad cilvēki ar III grupas invaliditāti nav atbrīvoti no veselības apdrošināšanas iemaksām. “Trešajai grupai ir viszemākie ienākumi un papildus jāmaksā ikmēneša apdrošināšanas summa. Tā ir ļoti liela kļūda no valsts puses, jo neaizsargātos cilvēkus grūž vēl lielākā nabadzībā,” pārmet Iveta Neimane. Kamēr cilvēks ar III grupas invaliditāti aprod ar jauno stāvokli, viņš nereti zaudē darbu, paliek bez līdzekļiem, bet izmaksas nekur nepazūd.
Pašreiz valstī tiek apspriesti jauni noteikumi par atbalsta sistēmu nodarbinātībā personām ar III grupas invaliditāti. Cilvēki ar apslēptu invaliditāti parasti ir tie, kas vēlas strādāt – viņi jau ir pieraduši pie darba. Sola pacelt arī minimālo sociālā nodrošinājuma pabalstu, cerīgi piebilst speciāliste.
Mūsu eksperte IVETA NEIMANE, Latvijas cilvēku ar īpašām vajadzībām sadarbības organizācijas SUSTENTO veselības politikas koordinatore
